Con motivo de la conmemoración, el pasado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Feder ha organizado un año más una actividad que combina el deporte, la salud, el ocio y la diversión con la solidaridad hacia todas las personas que en España tienen una enfermedad poco frecuente.

La carrera, que congregó a más de 3.800 personas en Madrid, cuenta con la colaboración de Shire, Grupo DIA, KIA y Fundación ONCE, y se configura como un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas y fundaciones, todos unidos por una misma causa.

Además, para amenizar la jornada se organizaron actividades lúdicas, deportivas e infantiles, en las que Fundación ONCE colaboró con una carpa en la que se instaló una ludoteca infantil y se desarrollaron talleres destinados a los más pequeños, como cuentacuentos o pintacaras.

FUNDACIÓN ONCE "CORRE" POR LA ESPERANZA

En el marco de este día mundial, y con el objetivo de promover y facilitar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, Feder y Fundación ONCE establecieron un marco general de colaboración en iniciativas para impulsar la promoción de la defensa y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias, atendiendo a la legislación nacional e internacional en vigor.

Esta colaboración implica el fomento por parte de ambas entidades de la formación para el empleo, la inclusión laboral y la promoción de la accesibilidad universal y el diseño para todos como herramienta fundamental para el ejercicio efectivo de los derechos del colectivo. Asimismo, contempla la colaboración en actividades conjuntas de difusión, sensibilización, formativas, de orientación, de cultura y ocio, con el objetivo de favorecer la inclusión social, así como luchar por la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes mejorando su calidad de vida.

Desde Fundación ONCE ya se han llevado a cabo proyectos de concienciación y sensibilización sobre la importancia de estas patologías. Entre ellos se encuentra la pancarta solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes, en la que han colaborado más de 5.000 personas.

Compuesta por más de 500 metros de tela, esta pancarta ha recogido mensajes, dibujos y palabras de apoyo de numerosos lugares de España con el fin de crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.