Los afectados se han reunido recientemente en Madrid para intercambiar experiencias y para demandar, a través de una sola voz, más ayudas para la investigación de este problema.

Según explica José Luis González, portavoz de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame), la principal causa por la que no existe tratamiento para esta enfermedad es que no se dedican recursos a su investigación.

Por su parte, Rafael Camacho, director general de la Fundación Genoma España, apunta que "la ayuda pública se hace no sólo necesaria sino imprescindible, para la investigación de enfermedades como ésta, que por su baja prevalencia no suelen recibir el apoyo y la atención que deberían".

Por este motivo, Genoma España tiene en marcha y financia, junto a otras entidades, un proyecto específico para el estudio de esta enfermedad, denominado "Proyecto Gename".

En esta lucha por conseguir financiación para la investigación en atrofia muscular espinal, Fundame, entre otras acciones, ha incluido esta causa en la obra social de Caja Navarra.

De esta forma, cualquier cliente de esta Caja de Ahorros puede elegir el proyecto Fundame, de acción científica a favor de los niños con atrofia muscular espinal.