Para hablar de esta enfermedad y de las necesidades que tienen pacientes y familiares, la Asociación Corea de Huntington Española (Ache) ha organizado una jornada de puertas abiertas que tendrá lugar mañana, domingo, en la sede de la Fundación ONCE en Madrid.

Según ha explicado a Servimedia Diana Durán, trabajadora social de Ache, la corea de Huntington es una enfermedad rara, ya que se estima que afecta solo a unas 4.000 personas en España, y por ello, "olvidada", como le ocurre a todas las que son poco frecuentes.

Se trata de un trastorno neurodegenerativo y hereditario, que afecta al sistema nervioso y que produce alteraciones psiquiátricas como depresión o manías persecutorias, cognitivas (afasia) y motoras (movimientos involuntarios del cuerpo).

Estos movimientos son seguramente los que más se conocen de la enfermedad, que impresiona por la actividad exagerada de las extremidades y de las muecas repentinas, pero que causa también otros problemas como la dificultad para hablar, tragar o razonar, apunta Durán.

La trabajadora social incide también en el hecho de que el de Huntington es un trastorno que suele aparecer entre los 30 y los 40 años, es decir, en la plenitud de la vida, si bien, matiza, hay casos en todas las edades.

Con una esperanza de vida de entre 10 y 15 años, los enfermos de corea de Huntington tienen, además, un 50% de posibilidades de pasar el trastorno a sus hijos, ya que el problema es hereditario.

Tal y como ha indicado Durán, las principales demandas de estos pacientes, que sospecha que son muchos más de los 4.000 que se estima que hay en España, son contar con profesionales mejor formados e informados para el abordaje integral de su problema y con más recursos asistenciales públicos.

Los afectados requieren, a juicio de esta trabajadora social, de residencias y centros de rehabilitación especializados, además de más apoyo a sus asociaciones, que ahora, con los recortes, lo están pasando mal.

La jornada de este domingo contará con la participación de psicólogos, profesionales de la rehabilitación y neurólogos, que debatirán, entre otros aspectos, sobre los progresos en la investigación de la enfermedad de Huntington.