El acto de presentación será mañana, lunes, a las 11.00 horas, en la Fundación Botín. Los organizadores expresaron su admiración y cariño hacia todas las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y para sus cuidadores.

Explicaron a Servimedia que el objetivo de esta iniciativa solidaria es visibilizar la ELA, “una enfermedad durísima que no se puede describir, y llevar a estos enfermos nuestra energía y nuestro apoyo”.

En España esta enfermedad afecta a más de 4.000 personas y se diagnostican 900 casos al año. La mitad de afectados fallecen sin recibir las ayudas contempladas en el sistema de atención a la dependencia y a medida que la enfermedad avanza la asistencia personal las 24 horas del día los 365 días del año resulta vital para ellas.

Es la enfermedad neurodegenerativa en la que el paciente soporta más gastos. El coste estimado es de 30.000 euros anuales. Por ello, los fondos recaudados con la venta de estas mascarillas serán destinados íntegramente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA.