Ciudadanos considera que la asistencia que se presta a los ciudadanos con enfermedades raras en España muestra "claras deficiencias pese a las numerosas medidas que tanto el Gobierno central como las comunidades autónomas han puesto en marcha de manera continua".

Por ello, la formación naranja insta al Gobierno a que aumente el Fondo de Cohesión Sanitaria y dé cuenta de su ejecución y destino de manera pormenorizada ante la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de manera periódica.

IGUALDAD

También pide que garantice, en colaboración con las comunidades autónomas, a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tengan acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento.

Propone que se modifique el Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con Medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos, de forma que aquellas personas que participen en ensayos clínicos puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo hasta que sea comercializado.

Del mismo modo, Ciudadanos pide modificar el Real decreto Ley 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud, a fin de que las asociaciones de afectados por enfermedades raras, así como los propios centros hospitalarios en los que se encuentren, puedan proponer la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Además, pide que se revisen y actualicen las condiciones de designación, se mejoren los criterios de evaluación de los mismos y se mejore la colaboración e integración en las Redes Europeas de Referencia.

Asimismo, Ciudadanos estima necesario actualizar el listado de enfermedades que contiene el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad, a fin de introducir enfermedades graves que requieren cuidado directo, continuo y permanente del menor por parte de los progenitores, adoptantes o acogedores, incluyendo la posibilidad de que se introduzcan enfermedades graves e invalidantes, incuestionables a la vista de los informes pediátricos y trabajar junto a las mutuas colaboradoras para que resuelvan positivamente solicitudes de prestaciones destinadas a progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagnósticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requiera el cuidado directo, continuo y permanente.

CENTROS DE REFERENCIA

También se pide que la designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia suficientes para cubrir las 21 patologías designadas por la Unión Europea, así como que se potencie la investigación en estos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, incentivando la publicación de trabajos de investigación como mérito y requisito imprescindible para mantener la acreditación, así como la creación de la figura del gestoR de casos en todos los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Esta figura tendría la función, entre otras, de aglutinar las citas de los pacientes con enfermedades raras en uno solo, con el fin de reducir así los tiempos que tienen que pasar estos pacientes y sus acompañantes en el hospital, con los consiguientes problemas que esto supone tanto a nivel personal como laboral. Esta medida, afirma, serviría no solo para facilitar la atención a las personas afectadas, sino también para agilizar dicha atención.

Reclama igualmente se lleven a cabo, en colaboración con las comunidades autónomas, iniciativas de sensibilización sobre enfermedades raras tanto para el conjunto de la población como para los profesionales sanitarios, a fin de que se pueda mejorar el conocimiento sobre éstas, facilitando el diagnóstico de las mismas.

Y por último, este grupo parlamentario pide al Gobierno que ponga en marcha y dote de los recursos necesarios al Registro Estatal de Enfermedades Raras y al Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), así como que potencie la utilidad de los registros existentes a través del desarrollo de estudios epidemiológicos concretos sobre la incidencia de las enfermedades raras en España para poder desarrollar estrategias basadas en evidencia científica.