Según informó este martes la AEE, esta campaña se centrará en informar sobre esta enfermedad en redes sociales para conseguir que se invierta en investigación para paliar sus efectos. Por ello, en el vídeo central de la campaña, ‘Scleroderma Day 2018’, se quiere que la gente suba sonrisas con el hashtag #ScleroSmail.

La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune e incurable, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Afecta a tres de cada 10.000 personas y tanto en sus casos más leves como en los más graves transforman de forma agresiva la calidad de vida de los pacientes. El 80% de las pacientes son mujeres entre la tercera y cuarta etapa de su vida.

Además de los trastornos físicos producidos por el endurecimiento de la piel o de órganos vitales como el corazón, pulmones, riñones, hígado etc., la enfermedad tiene una variante que transforma el aspecto físico de muchos pacientes que conlleva en muchos casos depresiones severas.

La Asociación Española de Esclerodermia ha organizado un extenso programa de actividades encaminadas a una mayor visibilidad y concienciación hacia la enfermedad, pero también centradas en los propios afectados. En esta semana de junio se impartirán ponencias, encuentros de afectados y mesas informativas en varias ciudades españolas con la colaboración de hospitales, médicos y ayuntamientos. El viernes 29 de junio, los propios pacientes compartirán sus fotos en las redes sociales.