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- Enfermedades raras Visibilizar la enfermedad ultrarrara de Claudia será el fin del próximo reto solidario de la ‘influencer’ Verdeliss Claudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
- Enfermedad Ultrarrara Un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara entra en la lista de trasplantes para su único riñón Mateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8 y que solo tiene un riñón, ha superado con éxito la prueba medica que le permite entrar a formar parte de la lista nacional de trasplantes y poder ser receptor de un nuevo órgano, según anunció este viernes la familia del pequeño
- Enfermedades Raras Un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara necesita trasplantar su único riñón dañado Mateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón