Enfermedad Ultrarrara
Un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara entra en la lista de trasplantes para su único riñón
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Mateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8 y que solo tiene un riñón, ha superado con éxito la prueba medica que le permite entrar a formar parte de la lista nacional de trasplantes y poder ser receptor de un nuevo órgano, según anunció este viernes la familia del pequeño.
La prueba consistía en la simulación de un trasplante de riñón para comprobar si su corazón era capaz de resistir la intervención. Si Mateo llegara a someterse a un trasplante renal podrá dejar las 16 horas semanales de diálisis que actualmente recibe.
El pequeño nació justo antes de la pandemia, solo con un riñón. “Nos dijeron que Mateo tenía una mutación en el gen NEK8", de la que solo existe una veintena de casos conocidos en todo el mundo y dos España) no estudiada y no curable”, explicaron a Servimedia los padres.
Se trata de una enfermedad ultrarrara que provoca graves daños en órganos vitales como el corazón, el hígado y el riñón.
Desde entonces, sus padres han puesto en marcha todo tipo de iniciativas para financiar las tareas de investigación de esta enfermedad y, además, comparten a diario su historia de superación a través de la página web 'Una vida para Mateo'.
(SERVIMEDIA)
03 Feb 2023
AOA/clc/gja