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  • Alonso se compromete con los pacientes de enfermedades raras a avanzar en tratamientos e investigación El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población Noticia pública
  • La Reina se reúne con la Junta Directiva de Feder La Reina mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de profundizar y ahondar en el plan de trabajo de la entidad para 2015 Noticia pública
  • Hepatitis. Andalucía y Asturias lamentan que no se apruebe un fondo extraordinario Los consejeros de Sanidad de la Junta de Andalucía, María José Sánchez, y de Asturias, Faustino Blanco, lamentaron que el Consejo Interterritorial de Sanidad celebrado este miércoles no haya aprobado un fondo presupuestario extraordinario para hacer frente a la hepatitis C Noticia pública
  • Gobierno y autonomías debaten hoy sobre hepatitis C y ébola El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos de salud se reúnen este miércoles en Madrid para abordar una serie de puntos entre los que figuran aspectos relacionados con la hepatitis C, el virus del ébola y las enfermedades raras Noticia pública
  • Gobierno y autonomías debaten mañana sobre hepatitis C y ébola El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos de salud se reunirán este miércoles en Madrid para abordar una serie de puntos entre los que figuran aspectos relacionados con la hepatitis C, el virus del ébola y las enfermedades raras Noticia pública
  • Expertos analizan la situación de las enfermedades raras en los Servicios Sociales de España Mañana comienza en Madrid la celebración de la Conferencia Europlan II, un proyecto europeo que pretende proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras Noticia pública
  • RSC. Efron celebra su I Ruta Solidaria a favor de Feder Efron Consulting celebrará el próximo sábado en la sierra de Madrid su I Ruta Solidaria, que tiene como objetivo apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Miles de personas apoyan a los afectados por enfermedades raras en la Pancarta Solidaria más larga de España Fundación ONCE presentó este jueves, en el Aeropuerto de Madrid-Barajas, la Pancarta Solidaria más larga de España en favor de las personas con enfermedades raras, una iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que han colaborado más de 5.000 personas Noticia pública
  • La Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD) busca la promoción del arte y la discapacidad para su normalización (REPORTAJE) Artes aplicadas a la inclusión Aunque décadas después que el resto de Europa, la Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD), con apenas un año de existencia, se congratula de que por fin España se suba al mismo carro que su continente y tanto entidades privadas, como artistas y profesionales del campo del arte y la discapacidad hagan proliferar proyectos de arte inclusivo por todos los rincones del país. El reto de la entidad es normalizar el arte de las personas con discapacidad para que sus creaciones puedan medirse, para bien y para mal, con el mismo rasero que las de los artistas sin discapacidad y no sean contempladas a través de esa visión “paternalista” con la que suelen analizarse. Cuando esto ocurra la naciente federación podría morir en paz. Lo cuentan en 'Cermi.es semanal' Noticia pública
  • Discapacidad. Plantean un modelo socio-sanitario personal e inclusivo La discapacidad organizada, aglutinada en torno al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), ha ofrecido hoy, durante el desarrollo de la jornada ‘La discapacidad en el nuevo espacio socio-sanitario’, sus aportaciones para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en la atención social y sanitaria y conseguir así un adecuado modelo socio-sanitario inclusivo, que esté centrado en la persona para garantizar su calidad de vida Noticia pública
  • Cermi Andalucía presenta un manifiesto con medidas prioritarias a adoptar por los gobiernos en pro de la discapacidad En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), el Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía (Cermi Andalucía) solicita la adopción de catorce medidas prioritarias que evidencien la apuesta por el Gobierno central y el andaluz en pro de las personas con discapacidad Noticia pública
  • Madrid. IU exige el cese de Lasquetty y dice que “su rebeldía ante el auto del TSJM se llama prevaricación El coordinador de IU-Madrid, Eddy Sánchez, pidió hoy “el cese inmediato” de Javier Fernández-Lasquetty como consejero de Sanidad ya que “se niega a reconocer que la ‘marea blanca’ ha derrotado su plan privatizador” y porque “plantea afrontar el auto del TSJM en rebeldía, no acatándolo, lo que en el ordenamiento jurídico español se llama prevaricación” Noticia pública
  • Madrid. La Comunidad y Feder firman un convenio para facilitar los trámites de dependencia La Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este martes un convenio que permitirá agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de dependencia de aquellas personas que tengan algún tipo de enfermedad rara Noticia pública
  • La princesa Letizia reconoce el “mérito” y el “esfuerzo” de las asociaciones de afectados por enfermedades raras La princesa Letizia destacó este viernes en el Senado el “mérito” y el “esfuerzo” de las asociaciones de familiares y afectados por enfermedades raras, cuyo trabajo, reconoció, se vuelve cada día más difícil por la situación de crisis Noticia pública
  • Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades raras La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico Noticia pública
  • Debate Nación. El PSOE reclama en una enmienda al PP la revocación de los recortes en materia de Sanidad y Dependencia El PSOE ha presentado una enmienda a una de las propuestas de resolución del PP tras el Debate sobre el estado de la Nación en la que reclama la renovación de los recortes en materia de Sanidad y de atención a personas en situación de dependencia Noticia pública
  • Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Febrero se viste de esperanza contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • SOSdiscapacidad. Miles de personas con discapacidad se manifiestan hoy en Madrid Las calles de Madrid serán hoy escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades Noticia pública
  • SOSdiscapacidad. La marcha por la discapacidad tomará mañana las calles de Madrid Las calles de Madrid serán mañana escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades Noticia pública
  • La marcha por la discapacidad convocada por el Cermi alcanza una alta participación La marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para el próximo domingo 2 de diciembre en Madrid, está alcanzando una alta participación un importante número de adhesiones entre el movimiento asociativo Noticia pública
  • El movimiento asociativo se vuelca con la gran marcha por la discapacidad convocada por el Cermi El movimiento asociativo se está volcando con la gran marcha convocada para el próximo 2 de diciembre en Madrid por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo objetivo es defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias Noticia pública
  • Presupuestos. La partida de Sanidad baja un 6,8% El capítulo presupuestario del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se sitúa en 3.974,62 millones de euros, lo que representa una caída de 288,9 millones (-6,8%) respecto a 2011 Noticia pública
  • Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa “corren por la esperanza” en la Casa de Campo de Madrid Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La carrera ha congregado en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública