Asimismo, ambas entidades también acordaron colaborar para formar profesionales en materia de dependencia y en el estudio y el conocimiento de enfermedades poco conocidas.

Tras la firma del convenio, el consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel, explicó a Servimedia que el Gobierno regional, a través de este plan de colaboración, facilitará que todas aquellas personas que tengan una enfermedad rara y que pertenezcan a Feder o a alguna de sus entidades, puedan solicitar a la federación un informe técnico en el que se establezcan las razones por las que se aconsejaría la tramitación de urgencia de su expediente de dependencia.

La Consejería de Asuntos Sociales, a través de la Dirección General de Dependencia, recibirá este escrito y será una comisión técnica la que se encarguará de valorar si es necesaria una mayor urgencia en las tramitaciones.

Fermosel manifestó que “estamos muy satisfechos de este convenio, ya que tiene como objetivo mejorar las relaciones de cooperación entre Feder y la Comunidad de Madrid para beneficiar a todas las personas que estén afectadas por una enfermedad rara y que tienen reconocida su situación de dependencia o están en proceso”. El consejero también señaló que “es la primera vez que una comunidad autónoma llega a un acuerdo de estas características”.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, declaró que “este convenio es un paso muy importante para las personas que viven el día a día de las enfermedades raras. Esta experiencia posibilitará un ‘feedback’ entre profesionales encargados de evaluar la dependencia de los pacientes y los profesionales que tienen un trabajo directo con ellos. Ese ‘feedback’ siempre va a ser enriquecedor para todos”.

Carrión también afirmó que “hay que seguir trabajando para mejorar la situación de las enfermedades raras” y concluyó que “esperamos que esta experiencia no sólo quede aquí en Madrid, sino que sirva como ejemplo y reflejo para que se pueda exportar también a otras comunidades autónomas”.