Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e HidrocefaliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
El sarcoma representa el 15% de los cánceres infantiles en EspañaEl sarcoma representa ya el 15% de los cánceres infantiles que se diagnostican en los hospitales españoles, un porcentaje 15 veces superior que en la población adulta, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Oncología y Radioterapia (SEOR) con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Solo el 10% de los 10.000 niños con enfermedades raras recibe los cuidados requeridosEn España hay alrededor de 10.000 niños con enfermedades raras en fase avanzada que necesitan cuidados especializados para poder tratar el dolor y los síntomas, pero únicamente el 10% los recibe, por falta de unidades especializadas, según denunció este miércoles la Fundación Vianorte Laguna
El 90% de los pediatras reclama formación en enfermedades rarasEl 90% de los pediatras de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) reclama formación continuada en enfermedades raras (ER), según desvela una encuesta realizada por la citada asociación y hecha pública este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Descubren la causa de la microftalmia, responsable del 11% de los casos de ceguera infantilExpertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes
Médicos y pacientes con acromegalia debaten hoy y mañana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán hoy y mañana en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Médicos y pacientes con acromegalia debaten este fin de semana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán mañana y el domingo en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Médicos y pacientes con acromegalia debaten sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán los próximos días 13 y 14 de diciembre en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia, y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
(Entrevista)Ángel Raya: "Hemos confirmado un nuevo modelo basado en células madre para el estudio del párkinson"El investigador Ángel Raya, uno de los expertos que participará en el Congreso Internacional de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien) que tiene lugar los días 22 y 23 de septiembre en Barcelona, presentó en una entrevista a Servimedia los contenidos de la que será su ponencia en esta convención. Una intervención que versará sobre las células madres en la enfermedad de Parkinson y el hallazgo de un nuevo modelo para su estudio
Enfermos de Sarcoidosis traslada al Gobierno su “inquietud” por la continuidad de dos estudios sobre la patologíaLa Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis se ha reunido con la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado Durández, y con el responsable del Departamento de Enfermedades Raras del Ejecutivo, Pilar Soler, para hacerles llegar su “inquietud” por el peligro que supone la continuidad de dos estudios sobre la patología
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
La Fundación Mutua Madrileña entregó este jueves su XIII Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación Científica en Salud, por valor de 1,7 millones de euros, a 18 ensayos clínicos sobre enfermedades raras que se manifiestan en la infancia, trasplantes, traumatología y oncología pediátrica
Expertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves a la Administración que impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico por el Sistema Nacional de Salud que coordine las acción de todas las comunidades autónomas
