El encuentro está organizado por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia y cuenta con la colaboración del Centro de Información Biomédica en Red de Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y su fundación y varios laboratorios farmacéuticos.

Según han informado sus organizadores, las jornadas están dirigidas a pacientes y a profesionales sanitarios implicados e interesados en la acromegalia y pretenden generar un foro de diálogo entre ambos grupos.

La acromegalia es una enfermedad endocrina de las denominadas raras por su baja prevalencia, que se estima que afecta en España a más de 3.000 pacientes.

Su causa es un tumor situado en la hipófisis, una pequeña glándula productora de hormonas ubicada en la base del cráneo. Cuando ese tumor aparece en la edad adulta, altera la hormona del crecimiento y provoca una producción superior a la normal.

Los síntomas más característicos de la acromegalia son algunos cambios físicos, como prognatismo (crecimiento de la mandíbula inferior), engrosamiento de manos y pies (es frecuente que el anillo y los zapatos se queden pequeños), dolor de cabeza, exceso de sudoración, dolores articulares y hormigueos o disminución de fuerza en las manos (síndrome del túnel carpiano).

Asimismo, hay otros síntomas menos visibles, pero no menos peligrosos, como el crecimiento de algunas vísceras: corazón y tiroides, con los consiguientes problemas de salud asociados.

Según los expertos, el diagnóstico de la enfermedad es sencillo, ya que puede detectarse con una analítica hormonal y con una resonancia magnética de la cabeza, si bien sospecharlo no resulta tan fácil por el desconocimiento generalizado de la enfermedad.

Por este motivo, el principal problema en la acromegalia es su diagnóstico tardío, que suele darse 10 o 15 años después de los primeros síntomas.

No obstante, indica la asociación de afectados, si la enfermedad se diagnostica y trata en una fase temprana, el paciente puede tener una buena calidad y esperanza de vida y no desarrollar complicaciones asociadas.