Enfermedades rarasFundación Feder lanza una convocatoria de ayudas para financiar siete proyectos de investigaciónLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó la octava edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a siete proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
PacientesLa POP pide reconocer la participación de los pacientes en las políticas, investigación y asistencia sanitariaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
Día Mundial aTTPLa mortalidad de los pacientes con aTTP se reduce gracias a los nuevos fármacosLa mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
SaludPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precozPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
SaludFeder y la Universidad de A Coruña impulsan la investigación y la formación para nuevos profesionalesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Universidad de A Coruña firmaron este miércoles un convenio de colaboración para fomentar el intercambio de experiencias y de personal en los campos de la docencia, la investigación y la cultura especialmente en lo relativo a estas patologías, que tendrá una duración mínima de cuatro años
Enfermedades rarasLa Fundación Feder impulsa cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su séptima convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, cuya cuantía se destinará a cinco proyectos de investigación
MadridLa Comunidad de Madrid colabora con Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadLa Comunidad de Madrid anunció este viernes que va a firmar en las próximas semanas un nuevo convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a este colectivo durante este año y el próximo, para lo que el Gobierno regional aportará una ayuda de 915.000 euros
Enfermedades rarasPresentan en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasEste lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades rarasMañana se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasMañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
MedicamentosLa disponibilidad de nuevos fármacos en España pasó del 53% al 58% entre 2018 y 2021La disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea ha pasado en España de un 53% a un 58% entre 2018 y 2021, de modo que los pacientes españoles pueden acceder a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) a 98 de los 168 medicamentos aprobados en dicho periodo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este miércoles que se ponga en marcha la nueva la estrategia madrileña de coordinación sociosanitaria, que consideran una “prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o aún sin diagnóstico”
Las futbolistas de la selección española se han unido a Emi, una pequeña luchadora que sufre el síndrome de Kabuki, para visibilizar las enfermedades raras
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó la octava edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a siete proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) subrayó el valor de la información sobre las enfermedades raras y su impacto en las políticas públicas de Europa a España
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
La mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
La Reina intervendrá telemáticamente este jueves en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en favor de la Cobertura Sanitaria Universal para las personas con enfermedades raras
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York el próximo 21 de septiembre
Pacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un resumen de informes en el que se recogen datos relevantes, como que la media de espera para obtener un diagnóstico “en el 20% de los casos alcanza diez o más años”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Universidad de A Coruña firmaron este miércoles un convenio de colaboración para fomentar el intercambio de experiencias y de personal en los campos de la docencia, la investigación y la cultura especialmente en lo relativo a estas patologías, que tendrá una duración mínima de cuatro años
La industria farmacéutica invierte 41.500 millones de euros en investigación y emplea directamente a unas 840.000 personas en Europa, lo que la convierte en "uno de los sectores con más valor añadido" en el continente, según Farmaindustria
Boehringer Ingelheim, en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia que se celebra el 29 de junio, lanza la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ para convertirse “en un altavoz de pacientes y profesionales que viven de cerca esta afección, empezando por la esclerodermia”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este martes la ampliación y mejora de los programas de cribado neonatal, o prueba del talón, para garantizar el acceso a dichas pruebas de todos los bebés que nazcan en España
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su séptima convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, cuya cuantía se destinará a cinco proyectos de investigación
La Comunidad de Madrid anunció este viernes que va a firmar en las próximas semanas un nuevo convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a este colectivo durante este año y el próximo, para lo que el Gobierno regional aportará una ayuda de 915.000 euros
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió al ministro de Sanidad, José Miñones, conocer el impacto del Perte para la Salud de Vanguardia para los afectados por enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este lunes de que la jubilación anticipada de las personas con discapacidad recién aprobada por el Consejo de Ministros "no será efectiva" mientras se mantenga el listado cerrado de enfermedades
La primera guía española de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras se ha presentado con el respaldo de la Junta de Extremadura, además de la colaboración de una veintena de sanitarios y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Este lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Mañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
