Enfermedades rarasExpertos en enfermedades raras muestran su preocupación a Sanidad por la inequidad del cribado neonatalEl Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
Ensayos clínicosEspaña registra más de 900 ensayos clínicos en 2022, por encima a los niveles previos a la pandemiaEspaña autorizó el año pasado más de 900 ensayos clínicos con medicamentos, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), una cifra superior a la registrada en 2018 y 2019, años anteriores a la pandemia y en los que se autorizaron 800 y 833 estudios clínicos, respectivamente
SaludAfectados por enfermedades raras españoles y europeos impulsan un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras
Fin de AñoFacua denuncia el “alto número” de locales que “se saltan” los límites de aforo en Nochevieja y pide inspecciones “exhaustivas”Facua-Consumidores en Acción denunció este viernes el “alto número” de establecimientos que “se saltan” los límites de aforo en las celebraciones de Nochevieja, estipulados por la normativa que regula este tipo de actividades en función de las características del local. Además, instó a comunidades autónomas y ayuntamientos a que, con “urgencia”, realicen inspecciones “exhaustivas” en torno a las fiestas de fin de año para “evitar irregularidades y accidentes”
Medicina personalizadaCiencia destina 10 millones de euros para proyectos de medicina personalizadaEl Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado la resolución definitiva por la que se destinan 10 millones de euros a 34 proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
DiscapacidadEl Ayuntamiento de Madrid aprueba la convocatoria del Plan Adapta Madrid 2023La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este miércoles la convocatoria pública de subvenciones del Plan Adapta Madrid 2023 por un importe de cuatro millones de euros para la adaptación de viviendas para personas con discapacidad
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea una alianza para acelerar la investigación en enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos se dirigen a las enfermedades rarasLas enfermedades raras acaparan cada vez un mayor porcentaje de ensayos clínicos al pasar del 18% en 2018 al 25% en 2022 y promovidos en su mayoría por la industria farmacéutica, tal y como se puso de manifiesto este viernes en la jornada ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, organizada por Farmaindustria y la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
PresupuestosLa Comisión de Presupuestos del Senado rechaza mejorar la financiación de entidades de discapacidadLa Comisión de Presupuestos del Senado rechazó este miércoles una enmienda presentada por Partido Popular, Más Madrid, Unión del Pueblo Navarro (UPN), Compromís y Geroa Bai para aumentar en las cuentas generales de 2023 la financiación de las entidades representativas de las personas con discapacidad, y garantizar así su “viabilidad” ante las dificultades económicas que atraviesan
PresupuestosEl PP pide en el Senado introducir en los Presupuestos la “necesaria mejora” de la financiación de entidades de discapacidadEl Partido Popular solicitó este miércoles al Senado la aprobación de una enmienda al proyecto de Ley de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2023 que considera “necesaria” para garantizar “la viabilidad” de las entidades representativas de las personas con discapacidad, y que recoge ampliar en 2,5 millones de euros la financiación de estas organizaciones sin ánimo de lucro
SaludCrean un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
Industria farmacéuticaLa industria farmacéutica invierte 1.267 millones de euros en I+D en EspañaLa industria farmacéutica española invirtió en 2021 más de 1.267 millones de euros en I+D, lo que supone un 9,2% más que el año anterior, según refleja la última Encuesta sobre Actividades de I+D que Farmaindustria realiza cada año entre sus asociados
SaludPacientes piden impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y LeónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las 196.000 personas que conviven con estas patologías en Castilla y León
AcondroplasiaDarias comparte con la Fundación ALPE los avances en acondroplasiaLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, se reunió este lunes con la directiva de la Fundación Ayúdanos a Luchar Por la Esperanza (ALPE Acondroplasia), con la que compartió algunos avances de la enfermedad como la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del primer medicamento para tratar esta patología, ‘Voxzogo’, que fue acordada recientemente por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos
Atrofia muscularLa Fundación Atrofia Muscular agradece la financiación pública de un fármaco para esta enfermedadLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) agradeció a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento ‘Evrysdi’ para el tratamiento de esta enfermedad, durante una reunión mantenida este viernes en el departamento ministerial
Calendario solidarioMarlaska presenta el calendario de la Guardia Civil a favor de las niñas con el Síndrome de RettEl ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
Enfermedades rarasMás del 75% de los pacientes con síndrome de Dravet “no reciben un diagnóstico o es erróneo”La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
Julia tiene cinco años y el síndrome de Usher, una enfermedad que causa sordoceguera y que actualmente no tiene cura. Su madre, Amparo Luque, pide "investigación, investigación y más investigación porque aunque sea una enfermedad minoritaria todos merecemos una esperanza y una cura"
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
España autorizó el año pasado más de 900 ensayos clínicos con medicamentos, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), una cifra superior a la registrada en 2018 y 2019, años anteriores a la pandemia y en los que se autorizaron 800 y 833 estudios clínicos, respectivamente
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras
Un estudio de un grupo de investigación internacional, liderado por científicos españoles, reconstruye por primera vez ancestros del conocido sistema Crispr-Cas de hace 2.600 millones de años y estudia su evolución a lo largo del tiempo
Facua-Consumidores en Acción denunció este viernes el “alto número” de establecimientos que “se saltan” los límites de aforo en las celebraciones de Nochevieja, estipulados por la normativa que regula este tipo de actividades en función de las características del local. Además, instó a comunidades autónomas y ayuntamientos a que, con “urgencia”, realicen inspecciones “exhaustivas” en torno a las fiestas de fin de año para “evitar irregularidades y accidentes”
La industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Las enfermedades raras acaparan cada vez un mayor porcentaje de ensayos clínicos al pasar del 18% en 2018 al 25% en 2022 y promovidos en su mayoría por la industria farmacéutica, tal y como se puso de manifiesto este viernes en la jornada ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, organizada por Farmaindustria y la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) trabajan conjuntamente en dos proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías oculares causantes de ceguera
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se reunió este lunes con la directiva de la Fundación Ayúdanos a Luchar Por la Esperanza (ALPE Acondroplasia), con la que compartió algunos avances de la enfermedad como la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del primer medicamento para tratar esta patología, ‘Voxzogo’, que fue acordada recientemente por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Carrefour y su Fundación, de la mano de Juguetes Famosa, presentaron este miércoles en el centro de innovación de Carrefour España la colección de 100.000 peluches solidarios ‘Geniales’, cuyos beneficios irán destinados a la mejora de la calidad de vida de la infancia con enfermedades raras
La nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
