La directiva de la Fundación ALPE agradeció el trabajo tanto del Ministerio de Sanidad como de las comunidades y ciudades autónomas para que este medicamento ya sea accesible en todo el SNS.

La acondroplasia es una alteración ósea de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo.

‘Voxzogo’ es un medicamento que mejora los cartílagos y favorece la elongación de huesos en determinadas edades, aunque solo está indicado para la acondroplasia causada por la mutación de un gen llamado FGFR3, confirmado por pruebas genéticas.

La ministra de Sanidad compartió con los miembros de esta fundación otras medidas de su departamento con respecto a las enfermedades raras como la partida de 50 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras que figuran en los Presupuestos Generales del Estado de 2023, en los que también se destinan 100 millones de euros para la implantación de la cartera genómica en el SNS.

A esto se suman 20 millones de euros en 2023 enmarcados en el Perte de Salud de Vanguardia para seguir impulsando investigación pública de calidad.

En la reunión, Darias estuvo acompañada por el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en el Ministerio de Sanidad, César Hernández. Representando a la Fundación ALPE Acondroplasia participaron su directora, Susana Noval; la coordinadora, Carmen Alonso; y el secretario, Ángel del Río.