SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
MovilidadBarcelona, Madrid y Valencia suman un 30% de las motos de EspañaEspaña cuenta con 3,39 millones de vehículos asegurados de dos ruedas (motos, escúteres y ciclomotores), de los cuales un 30% (1,02 millones) circulan por las provincias de Barcelona, Madrid y Valencia
CoronavirusNiños de hasta 14 años pueden tener covid persistente al menos dos mesesEl estudio más grande realizado hasta ahora de síntomas prolongados de covid-19 en niños de hasta 14 años confirma que los menores que han recibido un diagnóstico de la enfermedad pueden experimentar síntomas de covid persistente que duran al menos dos meses
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de las células falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de las Células Falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
EspacioLa misión Gaia describe insólitos “terremotos estelares” en la Vía LácteaLos astrónomos de la misión Gaia de la Agencia Espacial Europea (ESA) han descrito insólitos “terremotos estelares” en la superficie de una estrella en la Vía Láctea, así como el ADN estelar y movimientos asimétricos, tal y como dieron a conocer este lunes
Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
Día miasteniaMás del 8% de los pacientes con miastenia gravis son resistentes a fármacosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) alerta de que el 8,5% de los pacientes con miastenia gravis son farmacorresistentes en España, donde más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que produce debilidad y fragilidad en los músculos
Día miasteniaMás del 8% de los pacientes con miastenia gravis son resistentes a fármacosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó este miércoles que el 8,5% de los pacientes con miastenia gravis son farmacorresistentes en España, donde más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que produce debilidad y fragilidad en los músculos
InvestigaciónDescifran el mecanismo molecular de una enfermedad rara que causa inmunodeficiencias gravesInvestigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en colaboración con diferentes grupos científicos españoles y europeos, han identificado el mecanismo molecular del Síndrome de WHIM, una enfermedad congénita que causa una inmunodeficiencia severa y el aumento de infecciones bacterianas y víricas
SaludPacientes con angioedema hereditario reclaman tratamientos innovadores que puedan administrarse ellos mismosLa Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedaf) reclamó este martes “acceso a tratamientos farmacológicos innovadores y la formación en la técnica para su autoadministración” para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El anuncio coincide con el Día Mundial del Angioedema Hereditario (Aeh) que se celebró el 16 de mayo
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
Daño CerebralLas familias de personas con daño cerebral desconfían de la nueva ley de discapacidad y reclaman informaciónLas familias de personas con daño cerebral han declarado su incertidumbre y sus dudas ante la entrada en vigor en septiembre del pasado año de la Ley 8/2021, que reforma la Legislación Civil y Procesal y que contempla la capacidad de decisión de las personas con discapacidad, por lo que reclamaron más información y más recursos
El consejero de Sanidad de la Xunta, Julio García Comesaña, y la presidenta de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), Francisca Luengo Milara, firmaron este viernes un nuevo convenio de colaboración para el desarrollo del programa de actividades destinadas a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y crónicas
Un equipo internacional de investigadores ha rastreado el origen del perro hasta al menos dos poblaciones de lobos prehistóricos gracias al estudio de ADN de lobos de la Edad del Hielo
Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán de morado este jueves coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Los astrónomos de la misión Gaia de la Agencia Espacial Europea (ESA) han descrito insólitos “terremotos estelares” en la superficie de una estrella en la Vía Láctea, así como el ADN estelar y movimientos asimétricos, tal y como dieron a conocer este lunes
La directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
Un equipo de investigadoras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del Ciber de Enfermedades Infecciosas (Ciberinfec) ha comprobado cómo la mutación de un gen protege frente a la infección del VIH y, al mismo tiempo, provoca una enfermedad rara muscular
Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en colaboración con diferentes grupos científicos españoles y europeos, han identificado el mecanismo molecular del Síndrome de WHIM, una enfermedad congénita que causa una inmunodeficiencia severa y el aumento de infecciones bacterianas y víricas
Un equipo de investigadores del Laboratorio de Biotecnología de Células Troncales y Organoides del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) estudian en 'minipulmones' humanos generados en laboratorio la eficacia de análogos de la vitamina D contra la fibrosis
Las familias de personas con daño cerebral han declarado su incertidumbre y sus dudas ante la entrada en vigor en septiembre del pasado año de la Ley 8/2021, que reforma la Legislación Civil y Procesal y que contempla la capacidad de decisión de las personas con discapacidad, por lo que reclamaron más información y más recursos
