Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina hoy a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, sube este jueves al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina mañana a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, comenzará mañana una subida al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Fundación Caser premia las mejores iniciativas para el bienestar socialLa Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
CataluñaMarlaska trabaja para que el Barça-Madrid se celebre “con la necesaria tranquilidad y seguridad”El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este martes que su departamento, en colaboración con los Mossos d’Esquadra, está trabajando para que se celebre “con la necesaria tranquilidad y seguridad” el partido de fútbol Barcelona-Real Madrid, que se trasladó del 26 de octubre al 18 de diciembre por la situación creada por los independentistas en Cataluña tras la sentencia del ‘procés’
Marlaska: “La amnistía no está prevista en nuestro marco constitucional”El ministro del Interior en funciones, Fernando Grande-Marlaska, afirmó este martes que “la amnistía no está prevista en nuestro marco constitucional”, en referencia a la posibilidad de que ERC pida alguna medida de este tipo en favor de los condenados del ‘procés’ para facilitar la investidura de Pedro Sánchez tras el 10-N
Día del NiñoLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama que se garantice una educación de calidad para los niños con enfermedades crónicasLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
Elecciones generalesUnidas Podemos evoca la perseverancia por el Gobierno de coalición en su tercer spot de campañaUnidas Podemos publicó este lunes, a pocas horas del debate televisado entre los candidatos a la Presidencia del Gobierno, su tercer spot de la campaña electoral, titulado 'El siguiente round', en el que evoca la perseverancia desde la premisa de que las cosas no salen a la primera, en alusión al Ejecutivo de coalición que pretende y al que en verano se negó el PSOE
CienciaInvestigadores del Hospital La Paz replican piel humana gracias a la impresión 3DLa Plataforma de Ingeniería Tisular e Impresión 3D (PITI3D) del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Paz ha conseguido replicar la estructura de la piel con células humanas en condiciones de laboratorio. El grupo liderado por el doctor Ramón Cantero, cirujano del hospital y director de la Plataforma de Ingeniería Tisular e Impresión 3D (PITI3D), trabaja por incorporar esta tecnología a la práctica diaria asistencial
RSCEY resuelve hoy la 'XII Edición del Concurso de Proyectos Sociales Javier Pancorbo'La firma de servicios profesionales EY resolverá este martes la 'XII Edición del Concurso de Proyectos Sociales Javier Pancorbo', con la que reconoce y premia las dos mejores iniciativas de responsabilidad social corporativa a escala nacional e internacional
RSCEY resuelve mañana la 'XII Edición del Concurso de Proyectos Sociales Javier Pancorbo'La firma de servicios profesionales EY resolverá este martes la 'XII Edición del Concurso de Proyectos Sociales Javier Pancorbo', con la que reconoce y premia las dos mejores iniciativas de responsabilidad social corporativa a escala nacional e internacional
SaludCientíficos estudian la edición de un gen para que no aparezcan ampollas en pacientes con 'piel de mariposa'Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas
SaludAfectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentesLa Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
Día de las Enfermedades RarasLos afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, además del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han sido galardonados este año con los Premios Somos Pacientes en su VI edición, una iniciativa promovida por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes
El chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, sube este jueves al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña 'La realidad de su piel' para visibilizar cómo duele el día a día de las personas con esta enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad cutánea
La Guardia Civil realizó durante 2019 cerca de 2.800 acciones solidarias o en beneficio de la comunidad, según consta en la memoria de Responsabilidad Social Corporativa de este cuerpo de seguridad
La Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado como medicamento huérfano para el tratamiento de la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (enfermedad conocida como 'piel de mariposa') un producto de terapias avanzadas que combina edición genómica y bioingeniería tisular
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas
La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
