Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
GazaSanidad evacuará a 13 menores con cáncer procedentes de GazaEl Ministerio de Sanidad ha organizado una nueva evacuación desde El Cairo de 13 niños y niñas con cáncer, provenientes de la Franja de Gaza, para ser atendidos en hospitales españoles y que viajarán acompañados de 23 familiares directos
XXVII InterparlamentariaEl PP intentará que el Gobierno se retrate con las principales medidas de su vetada ley de conciliaciónEl Partido Popular anunció este sábado que ha registrado una proposición no de ley en el Congreso para que los partidos del Gobierno se posicionen sobre las principales medidas de su ley de conciliación, que fue vetada por el Ejecutivo de Pedro Sánchez por entender que afectaba a la previsión de gastos presupuestarios
Fundación InocenteFundación Inocente reparte más de un millón de euros en 62 proyectos para niños hospitalizadosLa Fundación Inocente repartió más de un millón de euros en 62 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida y bienestar de niños y adolescentes hospitalizados en toda España, y que fueron recaudados en su Gala Inocente de 2024 que tuvo lugar en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid
EmpresasLa Fundación Jiménez Díaz incorpora a su Programa de Cirugía Robótica otro robot Da VinciLa cirugía pediátrica realizada en la Fundación Jiménez Díaz ha dado un paso adelante con la incorporación al Programa de Cirugía Robótica del hospital madrileño, iniciado en 2019 con la adquisición del primer robot Da Vinci, del segundo, convirtiéndose el centro en el primer hospital de la Comunidad de Madrid en contar con dos equipos de la plataforma quirúrgica más avanzada en el sector
DiabetesLos endocrinólogos proponen extender a nivel nacional los Hospitales de Día de Diabetes para mejorar la calidad asistencialLa Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española de Diabetes (SED), con la colaboración de varias sociedades científicas, propusieron este miércoles extender a todas las comunidades autónomas la existencia de Hospitales de Día de Diabetes para mejorar la calidad asistencial a las personas con esta enfermedad y reducir los costes asociados a la hospitalización
Día TrasplanteLa ONT asegura que los españoles “son los ciudadanos del mundo con más posibilidades de recibir un trasplante”La directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, aseguró este miércoles que los españoles “son los ciudadanos del mundo con más posibilidades de recibir un trasplante de órgano cuando lo necesiten”, ya que en 2024 se registró una tasa de 52,6 donantes por millón de población (p.m.p.) frente a la media en la Unión Europea de 22, por lo que calificó a 2024 como “año de excelencia”
Día del padreUn enfermero con un síndrome raro se autodiagnostica "al ver los dedos" de su hijo recién nacidoEduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
Aniversario CovidLa POP diagnostica una “deuda pendiente” con los pacientes de “long covid” cinco años después de la pandemiaLa presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, aseguró este viernes en el quinto aniversario del inicio de la pandemia de covid-19 que la sociedad española y el Sistema Nacional de Salud tienen una “deuda pendiente” con los pacientes que todavía sufren secuelas de esta enfermedad
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
La Asociación de Colegios Privados e Independientes (Cicae) y la Fundación Unoentrecienmil han firmado un acuerdo de colaboración para promover la investigación médica en la lucha contra la leucemia infantil y fomentar iniciativas solidarias entre los colegios asociados
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, ha denunciado la falta de acceso a la terapia de campos eléctricos (TTFields) para pacientes con glioblastoma en Euskadi. Una denuncia que asegura que hace pública tras recibir una respuesta negativa por parte del Servicio Vasco de Salud (Osakidetza) a la solicitud presentada desde la asociación el pasado mes de febrero
El Ministerio de Sanidad ha organizado una nueva evacuación desde El Cairo de 13 niños y niñas con cáncer, provenientes de la Franja de Gaza, para ser atendidos en hospitales españoles y que viajarán acompañados de 23 familiares directos
El Partido Popular anunció este sábado que ha registrado una proposición no de ley en el Congreso para que los partidos del Gobierno se posicionen sobre las principales medidas de su ley de conciliación, que fue vetada por el Ejecutivo de Pedro Sánchez por entender que afectaba a la previsión de gastos presupuestarios
La Fundación Inocente repartió más de un millón de euros en 62 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida y bienestar de niños y adolescentes hospitalizados en toda España, y que fueron recaudados en su Gala Inocente de 2024 que tuvo lugar en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid
La cirugía pediátrica realizada en la Fundación Jiménez Díaz ha dado un paso adelante con la incorporación al Programa de Cirugía Robótica del hospital madrileño, iniciado en 2019 con la adquisición del primer robot Da Vinci, del segundo, convirtiéndose el centro en el primer hospital de la Comunidad de Madrid en contar con dos equipos de la plataforma quirúrgica más avanzada en el sector
La Fundación Francisco Luzón asegura que los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han pedido planes de choque con ayudas para los que “no pueden esperar más” hasta que la denominada ley ELA cuente con financiación, lo que depende de la aprobación de nuevos Presupuestos Generales del Estado (PGE)
La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española de Diabetes (SED), con la colaboración de varias sociedades científicas, propusieron este miércoles extender a todas las comunidades autónomas la existencia de Hospitales de Día de Diabetes para mejorar la calidad asistencial a las personas con esta enfermedad y reducir los costes asociados a la hospitalización
La directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, aseguró este miércoles que los españoles “son los ciudadanos del mundo con más posibilidades de recibir un trasplante de órgano cuando lo necesiten”, ya que en 2024 se registró una tasa de 52,6 donantes por millón de población (p.m.p.) frente a la media en la Unión Europea de 22, por lo que calificó a 2024 como “año de excelencia”
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
Mañana se lanzará ‘En ruta por la salud mental’, una miniserie de San Juan de Dios España que muestra cómo la Orden Hospitalaria atiende a personas con trastorno mental en zonas rurales de África Occidental, donde San Juan de Dios cuenta desde hace más de dos décadas con dos centros de salud mental en Senegal
La Comunidad de Madrid ha sido reconocida este viernes por defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, reclamó este jueves una sociedad “más corresponsable” para prevenir enfermedades y mejorar la salud de las personas. A su juicio, hacen falta “pacientes activos, vacunas y un uso seguro de los fármacos”
La Fundación AstraZeneca lanza la IX edición de los Premios Jóvenes Investigadores. Esta convocatoria, enmarcada bajo el lema 'Vocación que cambia vidas', está dotada, un año más, con una inversión de un millón de euros para impulsar y consolidar el talento científico joven en España
La agencia de noticias Servimedia acogerá este jueves a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para analizar con seis expertos sanitarios las 'Estrategias de prevención en salud: hábitos saludables y autocuidado'
Eduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
La agencia de noticias Servimedia acogerá mañana jueves a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para analizar con seis expertos sanitarios las 'Estrategias de prevención en salud: hábitos saludables y autocuidado'
La agencia de noticias Servimedia acogerá el jueves a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para analizar con seis expertos sanitarios las 'Estrategias de prevención en salud: hábitos saludables y autocuidado'
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, aseguró este viernes en el quinto aniversario del inicio de la pandemia de covid-19 que la sociedad española y el Sistema Nacional de Salud tienen una “deuda pendiente” con los pacientes que todavía sufren secuelas de esta enfermedad
El Ayuntamiento de Madrid acogió este viernes la presentación de la XII carrera 'Madrid en marcha contra el cáncer' organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que este año buscará superar el reto de los 27.000 participantes
