Con motivo de la presentación este jueves en la Fundación ONCE del V Observatorio de la ELA, un informe realizado por la Fundación Francisco Luzón y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, el vicepresidente segundo de dicha Fundación, Fernando Escribano, recordó que la Ley 3/2024 se aprobó el 30 de octubre y se publicó al día siguiente en el Boletín Oficial del Estado pero “a día de hoy se siguen dando pasos para ponerla en marcha, por lo que no se puede decir que esté funcionando”.

Esta quinta edición del Observatorio se cerró el 30 de noviembre de 2024, por lo que “solo se pudo hacer un análisis de los retos que plantea esta ley” que no solo se aplica a los afectados de ELA sino también a otros con enfermedades “asimilables” que sean de tratamiento complejo, irreversibles, sin tratamiento, que requieran cuidados en domicilio y que sean de rápida evolución.

Estos pacientes de ELA, explicó Escribano, “piden ser cuidados en sus casas las 24 horas del día con personal especializado que pueda garantizar su cuidado sin depender de sus familias”, lo que se contempla en la normativa.

COSTES DE LA ELA

A este respecto, la Fundación hizo un estudio económico a finales de julio del pasado año en el que se establecen los costes de la ELA y que pueden llegar a los 114.000 euros al año en el estadio final de la enfermedad cuando el enfermo es totalmente vulnerable y dependiente. “La ley reconoce este derecho pero aún no se ha puesto en marcha”, indicó el vicepresidente segundo.

Ante esta situación, las asociaciones de pacientes, sobre todo ConELA, pidieron un plan de choque inmediato y que estudia el ministerio con el movimiento asociativo. De hecho, explicó Fernando Escribano, en la ley contempla “medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada, especializada, 24 horas, que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA”.

Por lo tanto, remarcó, “lo ideal es que hubiera unos Presupuestos Generales del Estado para que esta ley cuente con financiación. En el estudio económico de la Fundación se prevé un presupuesto entre 180 y 230 millones de euros y los pacientes de ELA no tienen tiempo”.

Sin embargo, puntualizó Escribano, “el plan de choque no implica que el movimiento asociativo renuncie al cumplimiento de la ley. Este plan responde a la necesidad de que esas 400 o 500 personas que no pueden esperar un día mas tengan la atención ya”.

ANGUSTIA Y DESESPERACIÓN

“Lo cierto es que los pacientes de ELA viven esta situación con angustia y desesperación. El enfermo quiere que las ayudas lleguen a la cabecera de su cama. Esta ley ha supuesto un gran avance, pero el paciente quiere que el cuidador descanse y pueda trabajar”.

En cuanto al Observatorio, su objetivo es reflejar las circunstancias concretas del entorno sociosanitario de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica. Además, el informe identifica las necesidades de los pacientes, así como los recursos disponibles y las barreras que existen para acceder a ellos.

En este sentido, la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, subrayó que este quinto Observatorio de la ELA “pretende recoger de forma fehaciente y dentro de la complejidad de la recogida de datos, el estado de la ELA en España abarcando las tres líneas: las características sociosanitarias de la ELA en España, la investigación y la calidad de vida de los pacientes”.

Desde el inicio de la Fundación Francisco Luzón “se detectó la falta de datos sobre el estado de la ELA en España. Cuando no hay datos difícilmente podremos hacer políticas sociosanitarias, políticas y científicas. La primera cuestión es saber el número de pacientes que tiene España y a día de hoy no lo sabemos pero se estima que hay entre 3.600 y 4.000 pacientes de ELA”.

A nivel científico, la Fundación lidera el proyecto Plataforma Registro de ELA que pretende dar exactitud a estos datos. Este proyecto se lleva a cabo en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III que cuenta con 32 hospitales que forman parte de ello.

Los hospitales, a través de sus unidades de ELA, entran en esta plataforma que nos ha facilitado el ISCIII e introducen los datos de los enfermos y las diferentes variables de ELA. Una de las grandes dificultades de esta enfermedad es que responde a patrones muy dispares.