El acto, que tendrá lugar en el marco de la conmemoración del Día Mundial del Alzhéimer del 21 de septiembre, lo organiza la Fundación Alzhéimer España en colaboración con la Fundación Smedia.

‘Una tarde para recordar’ supondrá el pistoletazo de salida de una gira solidaria que contará con este formato (representación y posterior coloquio con expertos en el campo de las enfermedades neurodegenerativas) que arrancará en los próximos meses de la mano de la FAE.

‘Aquellas migas de pan’ supuso el debut en la dirección de la actriz Inma Cuevas y la vuelta a los escenarios de Mónica Bardem, a quien le da la réplica en escena Carmen Ibeas.

Bardem interpreta a Alida, una solitaria escritora recién diagnosticada de una demencia temprana que decide recurrir a una joven y algo perdida cuidadora que le ayudará a navegar en sus recuerdos para terminar su biografía antes de que la enfermedad apague sus vivencias para siempre.

Por su parte, Carmen Ibeas da vida a Beth, quien decide acompañar a la escritora en el final de su vida mientras busca su lugar en el mundo.

La obra busca sensibilizar sobre el alzhéimer de carácter precoz, una variante menos conocida de la enfermedad, cuyos primeros síntomas pueden llegar a aparecer a los 40 o los 50 años, y que se calcula que representa alrededor del 5% de los casos diagnosticados de alzhéimer.

La Fundación Alzhéimer España orienta y apoya a los pacientes, sus familias y su entorno desde hace más de 30 años, y trabaja para sensibilizar a la opinión pública con el objetivo de “erradicar estigmas e ideas preconcebidas” sobre la enfermedad.

En ese sentido, la presidenta de FAE, Micheline Antoine Selmes, arguyó que “todos los que sufrimos una angustia vital como consecuencia de tener algún familiar o conocido afectado por el Alzhéimer deberíamos acudir a ver la obra”, puesto que ésta “refleja de manera luminosa, positiva y alegre, alejándose expresamente de cualquier dramatismo, y desde una perspectiva diferente, poética y comprometida, la realidad y el día a día que viven los pacientes y sus cuidadores”.

La edad de la protagonista de la obra, que ronda los 50 años, es la misma de la paciente cuyo caso el médico alemán Alois Alzhéimer (1864-1915) presentó en un congreso en 1906, dando lugar, décadas más tarde, al reconocimiento por parte de la comunidad científica de la enfermedad que lleva su nombre.

A juicio de Micheline Antoine Selmes, “resulta un tanto frustrante que el alzhéimer precoz sea tan desconocido y esté tan poco visibilizado en nuestra sociedad actual”. Por ello, FAE trabaja por “hacerlo visible”, lo que se pone de manifiesto en el apoyo que la Fundación presta a ‘Aquellas migas de pan’.

ALZHÉIMER PRECOZ

Dada su infrecuencia, FAE señaló que el diagnóstico de alzhéimer precoz puede resultar un proceso largo y complejo, especialmente porque los síntomas se presentan de manera diferente de una persona a otra y, en un inicio, suelen identificarse con efectos secundarios derivadas de otro tipo de situaciones, como el estrés.

En sentido, el jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y patrono electo de FAE, David Pérez, explicó que esta variante de la enfermedad tiende a diagnosticarse más tarde que las demencias de inicio tardío, un retraso en el diagnóstico que se ve facilitado por la falta generalizada de servicios especializados, y porque “aunque las administraciones y la ciudadanía en su conjunto se están sensibilizando sobre el problema, aún queda mucho camino por recorrer en la concienciación de la sociedad en general”.

En las personas con alzhéimer precoz la percepción de pérdida de independencia es mayor que en los de inicio tardío, como consecuencia del abandono de actividades habituales, como el empleo, lo que “puede tener un impacto negativo en su autoestima, produciéndoles retraimiento y aislamiento social”, según FAE. A lo anterior se añade que los síntomas conductuales relevantes pueden alterar las relaciones familiares.

A nivel sociosanitario, los pacientes jóvenes afectados por alzhéimer encuentran muchas dificultades para acceder a recursos, como hospitales de día, centros para la realización de terapias no farmacológicas, asistencia domiciliaria, centros de media estancia, centros de larga estancia, residencias o grupos de soporte específicamente enfocados a su atención.

Por ello, el diagnóstico precoz resulta de vital importancia, ya que “además de confirmar o descartar la presencia de la enfermedad, permite al paciente y a su entorno familiar planificar las acciones futuras […] y empezar lo antes posible con terapias, farmacológicas y de ámbito terapéutico-social, con las que enlentecer en la medida de lo posible la progresión de la enfermedad”.

Por último, FAE subrayó que los cuidadores de las personas con alzhéimer precoz suelen ser jóvenes, activos y con otras responsabilidades, que, ante la aparición de la enfermedad, interrumpen sus proyectos de vida, lo que se traduce habitualmente en “síntomas de ansiedad y/o depresivos”.