El trabajo, realizado sobre una encuesta a 1.051 enfermos crónicos y la entrevista con 25 directivos de 758 organizaciones, detecta una atomización del movimiento asociativo en este sector, como lo demuestra que sólo un 11% tenga un ámbito nacional y un 28% utonómico. Por provincias, la mayor parte se localizan en Madrid (el 11%) y Barcelona (9%).

Un 30% tiene menos de 100 asociados y como media cuentan con 614 inscritos. La mayoría se agrupan por tipos de patologías o trastornos y las más numerosas son las que tienen que ver con el Alzheimer y las demencias seniles (17%)y las enfermedades mentales (15%); seguidas de la diabetes (10%), cáncer (7%), esclerosis (6%), enfermedades renales (5%), etc.

El trabajo señala que la fuente de financiación de esas organizaciones se divide entre las cuotas propias (36%), las subvenciones públicas (49%) y las aportaciones privadas (15%). Cuentan con una media de 8 profesionales que trabajan de forma continua y con 42 voluntarios que ayudan en sus actividades.

Respecto a los profesionales que colaboran habitualmente con ellos, los psicólogos y psiquiatras son los más numerosos, seguidos de los médicos, trabajadores sociales, enfermeros, abogados y fisioterapeutas.

INFORMACIÓN Y RECURSOS

Entre las actividdes que desarrollan, destacan los servicios de información sobre la enfermedad y sus tratamientos, que ofrece casi el 95%, los programas de educación y manejo de los enfermos (el 79,6%), grupos de autoayuda (76%), biblioteca (46%), página en Internet (42%), etc.

El 32% de las asociaciones cuenta con revista propia, el 28% edita un boletín, el 39% está suscrito a publicaciones relacionadas con la patología que representa y el 26% no dispone de ninguna de estas vías de divulgación e información.

Enre los recursos terapéuticos que ofrecen, destacan las terapias psicológicas individuales (52%) grupales (47%) y familiares (43%), los servicios de rehabilitación (34%), el préstamo de materiales de ayuda (30%) o consultas médicas (15%).

La mayoría ofrece servicios jurídicos orientados al asesoramiento a los asociados sobre trámites y prestaciones sociales, aunque no siempre se incluye la gestión de bajas, pensiones u otros trámites administrativos. En cuanto a recursos sociales, suelen ser de tipo cutural y de ocio, además de asistencia a domicilio.