Según informó la titular de este departamento, Elena Salgado, en rueda de prensa, las llamadas enfermedades raras son las que pueden ocasionar la muerte o dolencias crónicas a quienes las padecen y afectan a menos de cinco pacientes por cada 10.000 ciudadanos.

Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, por lo que, a pesar de que su prevalencia individual es baja, consideradas en conjunto suponen una fracción muy importante de la carga de enfermedad mundial.

La Organización Europea para las Enfermedades Raras estima que, en la Unión Europea, estos procesos afectan a entre el 6% y el 8% de la población, es decir, entre 24 y 36 millones de personas (unos 3 millones en España).

Salgado subrayó que "por ocasionar un alto grado de dolor y limitación disminuyen, a menudo de manera muy seria, la calidad de vida y la autonomía individual de los pacientes y producen graves secuelas psíquicas, sociales y económicas a ellos y a sus familiares".

EL CIBER

El Ciber sobre enfermedades raras está integrado por 467 investigadores que pertenecen a un total de 47 grupos de instituciones de ocho comunidades autónomas (Cataluña, Madrid, Valencia, Andalucía, Murcia, Aragón, Galicia y Canarias).

Entre estas instituciones figuran la Unidad de Malformaciones Congénitas del Instituto de Salud Carlos III o el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), además de organismos autonómicos de investigación, universidades y hospitales.

En opinión de Salgado, este centro, que contará este año con 6,2 millones de euros, va a constituir un elemento fundamental para aumentar el conocimiento sobre las bases moleculares de estas enfermedades, avanzar en su tratamiento clínico y en su diagnóstico precoz y dotar de financiación estable a los investigadores que desarrollan su actividad en esta área.

INVESTIGACIÓN INDEPENDIENTE

Por otra parte, la ministra anunció la convocatoria de un nuevo programa de ayudas para la promoción de la investigación independiente (no patrocinada por la industria farmacéutica), tanto en el ámbito de la atención primaria como en la hospitalaria, "que tendrá una incidencia muy destacada en el desarrollo de proyectos de investigación sobre medicamentos huérfanos y otras cinco áreas prioritarias".

Uno de los principales obstáculos en esta investigación, explicó la titular de Sanidad, es que no suele resultar rentable en términos económicos, por lo que, agregó, "debemos garantizar que los afectados por estas enfermedades tengan el mismo derecho a recibir medicamentos de igual calidad y con las mismas exigencias de eficacia y seguridad que los pacientes con enfermedades comunes".

Sanidad concederá estas ayudas a través de convocatorias periódicas, la primera de ellas en enero de 2007, con una financiación de 20 millones de euros.

En esta convocatoria se establecerán seis áreas prioritarias de investigación, entre las que figurarán los medicamentos huérfanos y los dirigidos a poblaciones especiales como la pediátrica o los fármacos de alto interés sanitario "sin interés comercial".

Asimismo, entre las áreas prioritarias se incluye los estudios para reducir las resistencias a los antibióticos, o la investigación de seguridad clínica de fármacos autorizados en condiciones reales de uso.

La convocatoria estará abierta también a la posibilidad de que se presenten proyectos enmarcados en el Espacio Europeo de Investigación o de agencias o programas internacionales, lo que favorecerá el desarrollo de la investigación en línea con la actual política europea.