Bajo el lema ‘Compartir datos para innovar en cáncer’, ambas organizaciones abogan por que España se incorpore de forma efectiva y sea parte integral, de los países que lideran la constitución del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) porque "permitirá acelerar la investigación sobre el cáncer en el marco de la Misión Cáncer de la UE".

Así se lo trasladarán al Ministerio de Sanidad, al de Ciencia, Innovación y Universidades, al Ministerio para la Transformación Digital, a la Agencia Española de Protección de Datos y al Instituto de Salud Carlos III, entre otras instituciones.

Para el doctor Javier de Castro, vicepresidente de SEOM, “los datos en salud permiten la evaluación de los resultados de la práctica clínica en vida real". Además, los datos tiene otras aplicaciones "como la detección de las necesidades no cubiertas cruciales para los pacientes y el propio sistema, la evaluación de la eficacia y seguridad de la práctica clínica, o la planificación de la atención médica”.

Añadió que “es preciso facilitar herramientas digitales que permitan una inclusión correcta de los datos, sin añadir cargas de trabajo, pero buscando la extracción adecuada de los mismos siempre preservando las normas éticas y de confidencialidad exigidas". El objetivo es "conseguir unos datos de calidad que permitan una explotación adecuada de los mismos, un valor añadido fundamental para la investigación”.

Según el informe 'Las cifras del cáncer en España 2024', elaborado por SEOM en colaboración con la Red de Registros de Cáncer en España (Redecan), este año se diagnosticarán más de 280.000 nuevos casos de cáncer en España, cuya esperanza de vida media "se ha duplicado en los últimos 40 años".

Sin embargo, las enfermedades oncológicas siguen siendo una de las principales causas de mortalidad en España, lo que representa casi el 29% del total de fallecimientos. "Se necesitan, por tanto, mejores biomarcadores y terapias más eficientes", aseguraron las sociedades autoras del decálogo.

“Gracias a las tecnologías disponibles en la actualidad, pueden obtenerse literalmente decenas de miles de datos de cada paciente”, aseguró la doctora Marisol Soengas, presidenta de Aseica. “Este ‘big data’ es importante para conseguir tratamientos personalizados, potencialmente más eficientes y con menos efectos secundarios”.

La capacidad de España para generar datos con un potencial impacto en el manejo de los pacientes con cáncer es "particularmente notable", ya que España "es el segundo en cuanto al número de pacientes en ensayo clínico".

Por su parte, la doctora Soengas lamentó que "España no está participando en grandes iniciativas como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios al nivel que le correspondería por su propia tecnología y sus propias capacidades; en nuestro país existen, además, múltiples limitaciones para que esta información se pueda compartir incluso entre comunidades autónomas”.

QUÉ ES EL EEDS

El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es una iniciativa para apoyar la circulación de datos sanitarios, fomentando un ‘mercado único’ para sistemas de historiales médicos electrónicos, y productos sanitarios relevantes. Su objetivo es también establecer un marco ético y fiable para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación e innovación sin comprometer la identidad de los pacientes o los donantes.

“Es necesario fomentar la innovación y el acceso a los datos sanitarios para facilitar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento clínico de los pacientes con cáncer. Compartir datos a nivel nacional e internacional, además, permitirá a España no perder competitividad ni oportunidades de identificar nuevos biomarcadores y desarrollar e implementar tratamientos punteros", subrayó el doctor César A. Rodríguez, presidente de SEOM.

Por ello, instó a "solventar trabas burocráticas e implementar las estrategias y los mecanismos necesarios" que permitan hacer los datos interoperables y analizar grandes cantidades de datos de pacientes "en condiciones de seguridad y de acuerdo con la normativa legal existente”.

Por todo ello, el doctor Rafael López, vicepresidente de Aseica dijo que “España debe incorporarse de forma efectiva al EEDS si no queremos quedarnos a la cola de Europa", ya que "ha de ser parte integral de los países que lideran la constitución del EEDS, en beneficio de los pacientes oncológicos".

Según López, "compartir datos entre investigadores básicos, traslacionales y clínicos será clave en la medicina personalizada: mejorará la investigación en cáncer, ayudará a la prevención y detección temprana de enfermedades”.