El proyecto busca concienciar al paciente e informarlo para que, en caso necesario, pueda consultar a su profesional sanitario, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico que afecta a la enfermedad.

La HS suele confundirse con otras enfermedades y no dispone de un proceso asistencial homogéneo, lo que lleva a retrasos de hasta 10 años en su diagnóstico y a que existan hasta un 67 % de pacientes no diagnosticados. Esto agrava las secuelas físicas y psicológicas, generando ansiedad, frustración y aislamiento social.

Se trata de una enfermedad inflamatoria recurrente y crónica que produce lesiones muy dolorosas en forma de nódulos, abscesos y fístulas en zonas como las axilas, las ingles o el área anogenital. Aunque aparece, de media, a los 20 años, un 66 % de pacientes manifiesta haber tenido síntomas incluso antes de esta edad. El 75 % de las personas que la sufren son mujeres.

Según sus promotores, ‘Ponle cara a la HS’ se ha diseñado para llegar especialmente a quienes sufren HS, en muchos casos personas jóvenes y que se informan a través de Internet y de las redes sociales sobre lo que les puede estar sucediendo. Una de las principales herramientas del proyecto es la página web 'Ponlecarahidradenitis.com', que incluye una encuesta orientativa para ayudar a los usuarios a identificar posibles síntomas y obtener orientación sobre los pasos a seguir. Asimismo, la campaña busca arrojar luz y “poner cara” a las vidas de estas personas, sus signos y síntomas, las limitaciones que padecen, las personas que pueden ayudarles y cómo pedir ayuda médica.

“Desde ASENDHI, llevamos 16 años trabajando para dar visibilidad a la enfermedad y facilitar el acceso a los médicos y tratamientos adecuados a todos los pacientes de cualquier parte de España. En este sentido, la colaboración con este tipo de proyectos hace más accesible y cercana la enfermedad”, ha indicado Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

Los datos del 'III Barómetro de la HS' elaborado por ASENDHI apuntan a que las personas con HS realizan hasta 28 visitas médicas hasta lograr un diagnóstico correcto y a que el 68 % de los pacientes considera que tendría menos secuelas físicas si lo obtuviese antes. En consecuencia, el 51 % de los pacientes se manifiesta poco o nada satisfecho con la atención sanitaria recibida y el 17 % de los casos graves no está bajo un tratamiento. Esto implica que un gran número de pacientes acaba teniendo que someterse a alguna cirugía por el impacto irreversible de las lesiones.

Según la doctora Eva Vilarrasa, adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y secretaria del Grupo de Trabajo de Hidradenitis Supurativa de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), “el retraso en el diagnóstico sigue siendo una de las principales barreras. Muchas personas no reconocen los síntomas iniciales y tardan años en buscar ayuda, mientras que otros profesionales desconocen la patología y no derivan a tiempo a las unidades especializadas”, ha explicado. “Este retraso no solo dificulta el tratamiento adecuado, sino que incrementa el impacto físico y emocional de la enfermedad”.