"Para el correcto diagnóstico, seguimiento y manejo de los pacientes, es necesario que los centros sanitarios cuenten con especialistas en parkinson o expertos en los trastornos del movimiento, situación que hoy en día no se cumple. Igualmente, la investigación en este campo sigue siendo muy necesaria", señaló hoy el doctor Francisco Grandas, coordinador del Grupo de Trastornos del Movimiento, del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

En este sentido se pronunció también el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián, para quien es necesaria una mayor inversión en investigación, equipos de profesionales con la formación adecuada y reducir las listas de espera para la cirugía.

Los doctores Grandas y Linazasoro hicieron estas declaraciones en una rueda de prensa ofrecida hoy en Madrid para presentar la campaña que llevarán a cabo el próximo lunes, día 11, con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, que este año tendrá como lema "Si tienes parkinson, no lo vivas solo".

El objetivo de este lema es invitar a enfermos y familiares a que se acerquen a las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de su entorno más cercano, según señaló Carlos Guinovart, presidente de la Federación Española de Parkinson.

En opinión de Linazasoro, el eslogan elegido es especialmente acertado "puesto que la Enfermedad de Parkinson (EP) tiene tres grandes enemigos: el diagnóstico (los meses posteriores al diagnóstico no suelen ser fáciles, muchos entran en una situación de negación de la evidencia que conduce a la ansiedad y a la depresión), la desinformación (aunque este aspecto ha mejorado muy notablemente en los últimos años, gracias en gran parte, a las Asociaciones de pacientes, representadas por la federación), y el aislamiento".

La enfermedad de parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso central y que ocasiona, entre otros síntomas, una pérdida del control del movimiento, que puede llegar aser invalidante y favorecer el aislamiento social.

Aunque se están desarrollando fármacos que mejoran los aspectos motores de la enfermedad, señala el doctor Grandas, en su curso evolutivo "aparecen otros síntomas que pueden acabar ocasionando disfunción en quienes la padecen, como los trastornos del equilibrio con problemas de estabilidad y caídas, el deterioro intelectual con demencia, problemas de memoria o el sueño, trastornos urinarios, gastrointestinales o sexuales, delirios, confusión, etcétera".

En este sentido, los neurólogos quieren abrir una puerta a la esperanza, aunque también a la prudencia, mediante la investigación con células madre en el campo del parkinson. "Es un camino muy prometedor", conincidieron en señalar, "pero muy difícil". Añadieron que es posible que haya buenos resultados, pero no antes de cinco o diez años, pues hace falta mucha experimentación para conocer sus efectos.

TE LLEVARE DE LA MANO

En la misma rueda de prensa se presentó "Te llevaré de la mano para que no te caigas", una guía para niños sobre la enfermedad de parkinson, escrita por Rasheda Ali, hija del legendario boxeador Muhammad Ali, tres veces campeón mundial de los pesos pesados y que padece la enfermedad.

El objetivo de esta guía es servir de ayuda para las familias en las que conviven niños y personas afectadas por la enfermedad. Se trata, dijo Rasheda Ali, de "aliviar la presión que sienten algunos adultos al tratar de explicar a los niños qué es eso del parkinson".

Con este libro, formado por textos cortos y dibujos explicativos, su autora quiere animar al diálogo y dar un testimonio de cómo la comunicación en el seno de la familia puede ayudar a superar barreras y mejorar la calidad de vida en el entorno familiar.