Los especialistas aseguran que en la actualidad solo existen cuatro comunidades autónomas con una unidad de hemofilia propiamente dicha (Madrid, Barcelona, Andalucía y Valencia), mientras que en el resto se atiende a los pacientes en los servicios de Hematología y Pediatría de los hospitales generales.

En la sesión dedicada a los centros integrales de Coagulopatías Congénitas, los hematólogos destacaron la necesidad de crear centros de tratamiento integral para este colectivo de pacientes que, aunque reducido, padece una patología crónica de tratamiento complejo y elevado coste económico.

La doctora Carmen Altisent, de la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d'Hebrón, de Barcelona definió estos centros como "lugares integrados por un equipo multidisciplinar de profesionales que ofrecen servicio de cuidados integrales a los pacientes con coagulopatías congénitas o adquiridas" para proporcionar el mejor tratamiento a un colectivo con graves problemas asociados a su propia patología.

En opinión de la doctora Altisent, "la efectividad de este tipo de centros se traduce en un aumento de la esperanza y la calidad de vida de los pacientes y en un descenso significativo del riesgo de muerte independiente de otros factores como el VIH o la Hepatitis C".

Por otra parte, los profesionales recordaron la necesidad de tener la infraestructura necesaria para acercar el tratamiento al domicilio del paciente, evitándole los largos desplazamientos.

En opinión de la ex ministra de Sanidad Ana Pastor que participó en la jornada para presentar la visión económica estatal en el campo de la Hematología, "entre comunidades nos podremos diferenciar en gestionar mejor, en ser más eficientes, pero en lo que no podremos hacer distinciones es en los tratamientos que ofrecemos a los pacientes".

Por otro lado, los expertos destacaron que, pese a los avances conseguidos, aún hay aspectos en los que es necesario incidir como la puesta en marcha de un censo nacional de coagulopatías, la creación de un consenso que establezca guías terapéuticas aplicables en todo el territorio nacional y el aumento del número delaboratorios de referencia en hemostasia y biología molecular.

La hemofilia es un trastorno crónico que impide que la sangre coagule adecuadamente y que, por tanto, dificulta el control sobre las hemorragias. Por lo general, se trasmite de madre a hijo varón (cerca de uno en cada cinco mil hombres nace con ese problema).