En rueda de prensa, Sánchez de Vega dijo que este pacto es necesario porque actualmente las personas que sufren enfermedades raras (las que afectan a menos de una de cada 100.000 personas) no reciben el mismo tratamiento sanitario que el resto de ciudadanos.

La presidenta de Feder demandó centros especializados en todas las comunidades autónomas, puesto que estos enfermos, que representan alrededor de un 6% de la población española, han de desplazarse, en muchas ocasiones, a centros especializados de otras regiones.

En esos casos, todos los gastos en los que incurren, desde el desplazamiento hasta el tratamiento, "tienen que financiárselo (ellos mismos) porque no existe financiación estatal" para este tipo de dolencias.

Además, Sánchez de Vega indicó que el pacto de Estado que reclaman debe incluir también la creación de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) que coordine todas las actuaciones relativas a estas dolencias. "Muchas veces, las enfermedades raras afectan a varios órganos, motivo por el cual pedimos atención multidisciplinar", agregó.

Para impulsar este pacto de Estado, Feder mantendrán encuentros con diferentes representantes de la sanidad pública, Del Defensor del Pueblo, de diferentes Ministerios y de colegios profesionales. Con ellos, Feder pretende realizar "un intercambio de puntos de vista", así como "intercambiar propuestas y encontrar soluciones".

"Queremos que se tengan en cuenta los puntos de vista de todos los Ministerios, y queremos un marco de integración sanitaria, pero también laboral, social, educativo", afirmó Sánchez de Vega.