En su reunión con el Instituto de Salud Carlos III participaron la directora de Feder, Isabel Motero, y la responsable de Transformación Social, Patricia Arias, además de la directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Eva Bermejo.

Feder explicó que el encuentro sirvió para “poner en común la necesidad de conocer los esfuerzos que nuestro país ha destinado en los últimos años a impulsar la investigación en estas patologías”. Para ello, la entidad ha aumentado desde los 12.000 euros hasta el medio millón su dotación presupuestaria para la investigación.

La reunión también abordó el estado de situación de proyectos como IMPaCT, la de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología, que han apostado por la genómica, así como de iniciativas internacionales como el nuevo partenariado de investigación en enfermedades raras puesto en marcha por la Unión Europea.

Por otro lado, Feder reivindicó su alianza con Imserso, que “ha trabajado en el abordaje de la situación de la discapacidad y la dependencia en enfermedades raras” a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

“Con el objetivo de dar continuidad a su objetivo inicial y permitir que su potencial esté al alcance de todas las familias, esta reunión se ha configurado como una oportunidad para identificar conjuntamente retos y oportunidades de trabajo entre ambas entidades a fin de dar respuesta a esta necesidad”, expresó Feder.

Por último, la entidad pidió evaluar la implementación de un baremo de valoración de la discapacidad y conocer el impacto del mismo en enfermedades raras, así como de retomar las formaciones a valoradores de discapacidad.