El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, y el miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional David Sánchez participaron en el evento que Rare Diseases International (Red Internacional de Enfermedades Raras) celebró en Ginebra en paralelo a la 77ª Asamblea Mundial de la Salud.

Bajo el lema ‘¿Por qué invertir en enfermedades raras? Asegurando la Cobertura Universal de la Salud de las personas que viven con enfermedades raras’, Feder compartió su experiencia como organización nacional, impulsando el trabajo entre asociaciones y gobiernos.

Así, subrayó “el valor que supondría contar con una Resolución de la Organización Mundial de la Salud”. Más de 15 expertos, entre los que se incluyen ministros de Salud, representantes de la OMS y representantes de pacientes de todo el mundo, se dieron cita para reflexionar sobre cómo integrar las enfermedades raras en los Objetivos de Salud Mundial 2035, alineándose con el Programa Mundial de Salud.

"Los pacientes generan conocimiento donde no existe y lideran la transformación social", afirmó el presidente de Feder. “Desde las asociaciones de pacientes", afirmó, "trabajamos a todos los niveles porque en enfermedades raras sabemos que ningún país ni ninguna organización por sí sola podemos afrontar los retos que suponen”.

Carrión explicó que el modo es “generando conocimiento donde no existe, por ejemplo, con estudio ‘Enserio Latam’ que por primera vez nos daba datos sobre los retos comunes de las en Iberoamérica".

Asimismo, el presidente de Feder expresó que los pacientes también "lideran la transformación social que impulsa marcos globales como la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras”.

En opinión de Feder, la Resolución de la ONU allana el camino para una mayor incorporación de las enfermedades raras entre las prioridades de las Naciones Unidas. “Si bien ya existen precedentes como la Resolución de la ONU en enfermedades raras desde 2021, es necesario homogeneizar el acceso a los recursos disponibles y coordinar las iniciativas ya existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios", apuntaron desde la entidad.