La portavoz de ERC en la Comisión de Sanidad, Rosa Maria Bonàs, recibió a Vanessa Jiménez y su madre, Margarita García, en su despacho del Congreso de los Diputados, para escuchar sus necesidades y propuestas, realizadas también en nombre de afectados por otras enfermedades poco frecuentes.

Ayudas económicas a niños con enfermedades crónicas que la Seguridad Social se haga cargo de aparatos, medicinas y alimentación farmacéutica, la asistencia de fisioterapeutas, un centro de referencia para la investigación, viviendas dignas, transporte escolar, asistencia médica y campañas de sensibilización son algunas de sus reclamaciones.

Esquerra anunció tras el encuentro que estudiará la viabilidad de sus propuestas para presentar proposiones no de ley y plantear al Gobierno la posibilidad de incluir la protección aeste tipo de casos específicos en la futura Ley de Dependencia.

"NO TIRAR LA TOALLA"

"La niña de cristal" explicó, en declaraciones a Servimedia, que su objetivo es conseguir que se aprueben las medidas necesarias para apoyar especialmente a los niños que sufren este tipo de enfermedades.

Esta no es la primera reunión que mantiene con representantes políticos y confiesa que "nos ha pasado muchas veces" encontrar una buena acogida a las propuestas que después no de traducen en nada, pero "no hay que tirar la toalla".

"Hay que seguir adelante, y experiencias se tienen una buena y otra mala", pero no se puede abandonar, explicó Vanessa Jiménez, que espera poder reunirse con el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero.