Simancas explicó que, según los expertos que asesoran a Fundela (Fundación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), esta unidad debería contar con un neurólogo especialista en ELA, un ATS, dos psicólogos, dos fisioterapeutas, un terapeuta ocupacional, un logopeda, un neumólogo, un técnico y un biólogo, así como dos laboratorios especializados.

Tras señalar que en la actualidad sólo hay un neurólogo, dos psicólogos y una enfermera que se ha dado baja, Simancas aseguró que no va a pedirle a Aguirre que cumpla sus compromisos políticos e institucionales, ya que "lo ha incumplido tantas veces que no voy a insistir".

"No voy a pedirle que actúe con caridad, no lo merecen estas personas, ni siquiera con humanidad porque han dado muestras de no actuar con este tipo de sentimiento en numerosas ocasiones", añadió en referencia a los responsables del Gobierno de Aguirre.

Sí reiteró su petición de que "cumpla con lo que vota y aprueba la Asamblea de Madrid y que respete el derecho de a la salud de estas personas, que cumpla con sus responsabilidades y que se atienda debidamente a estas personas".

Eduardo Rico, un médico afectado por esta enfermedad, explicó que "no se ha hecho absolutamente nada de la unidad de ELA" y que "las unidades puestas en marcha en absoluto pueden llamarse unidades multidisciplinares".

Tras explicar que la esperanza de vida de estos enfermos oscila entre los dos y los cinco años, demandó que se invierta más en investigación en el Hospital Carlos III.

Simancas, que se reunió con una representación de Fundela, recordó que el pasado mes de diciembre la Cámara regional aprobó por unanimidad una proposición no de ley en la que se instaba al Gobierno regional a crear esta unidad "de forma inmediata", en cumplimiento del compromiso que Aguirre adquirió en los pasillos de la Asamblea con un grupo de afectados después de que el PP rechazara una iniciativa idéntica del PSOE.

Asimismo, informó de que el Gobierno regional puso en marcha el pasado 1 de marzo cinco unidades distintas, pero sigue sin crear un dispositivo único en el Hospital Carlos III que se ocupe de dar "tratamiento integral a los enfermos, soporte psicosocial e investigación básica clínica para avanzar en el conocimiento de la enfermedad en el futuro".

Por su parte, la vicepresidenta de Fundela, Maite Solas, insistió en pedir la creación de una unidad integral.

La ELA, una enfermedad de las denominadas raras que sufren alrededor de 600 personas en la Comunidad de Madrid, suele declararse después de enfermedades como el Alzheimer y Parkinson.

Menos del 20% de los afectados sobrevive cinco años y menos del 5%, llega a los diez. Antes, el paciente sufre un proceso creciente de discapacitación motriz que le lleva a la tetraplejía, a la imposibilidad de hablar, a atragantarse con su propia saliva y a necesitar ayuda respiratoria mecánica.

Y todo ello, manteniendo intactas las funciones mentales superiores hasta el final.