María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, y José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, presentaron este lunes el cupón en un acto celebrado en la sede de Fundación ONCE en Madrid.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras, que son las que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; estas neuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

En 2018, se diagnosticaron en España aproximadamente 4.000 casos de ELA según datos de la Fundación Luzón, que indica que el 58% de los pacientes con esta enfermedad son hombres y el 42% mujeres.

La Fundación Luzón es una organización cuya misión es mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad, promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación.

La Fundación Luzón considera que es un pilar fundamental promover la investigación de la ELA, por lo que trabaja para fomentar e impulsar la labor de los investigadores, promover las colaboraciones entre ellos, potenciar la realización de ensayos clínicos y divulgar los resultados científicos. Además, desarrolla programas de investigación, organiza foros científicos y jornadas de divulgación.

Promueve un nuevo modelo de asistencia en ELA en España para integrar las necesidades de salud y sociales de estos pacientes, capaz de reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar radicalmente el tratamiento clínico y la adecuada atención sanitaria y social de los enfermos y sus familias.