Mañana domingo se conmemora el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que tiene como objetivo poner el foco en el importante rol que tiene este colectivo en los sistemas sanitarios de todo el mundo y mostrar las necesidades no cubiertas con las que se encuentra en su día a día.

Con el objetivo de ayudar a estos cuidadores y cuidadoras, la compañía de ciencia y tecnología Merck ha lanzado la 'Guía Para Cuidadores de Pacientes con Cáncer de Cabeza y Cuello' que, a lo largo de 20 páginas, ofrece recomendaciones de familiares y profesionales para aprender a cuidar, pero sobre todo a cuidarse. Esta herramienta ha sido presentada durante un diálogo celebrado en la agencia de noticias Servimedia.

La directora de Market Access, Public Affairs & Policy de Merck en España, Marisa García-Vaquero, destacó en su intervención que “el 57% de los cuidadores dan mayor importancia a la salud de las personas que están cuidando que a la suya propia, lo que nos lleva a preguntarnos: ¿Quién cuida de los que cuida?”. Esta guía, desarrollada por un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios y por cuidadores, pretende ser "una herramienta de apoyo que ofrezca recomendaciones de autocuidado ajustadas a sus necesidades”.

Marisa García-Vaquero, durante su intervención en nombre de Merck | Foto de Servimedia/Esteban Mesón

A lo largo de varios capítulos, la Guía, que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello (APC) y el aval de la Fundación Española TTCC, explica el cáncer de cabeza y cuello; aborda el impacto del diagnóstico y las consecuencias emocionales de la enfermedad, así como sus secuelas y limitaciones. También aporta recomendaciones para el cuidado físico, el emocional y el social de un paciente; así como el autocuidado físico, el emocional y el social del cuidador.

La cuidadora y voluntaria de la APC, Raquel Fernández, reconoció durante el coloquio que “al principio te olvidas de ti y abandonas todo, hasta los amigos", lo cual es "un error porque es muy bueno desconectarte un rato". "Al principio parece difícil pero se sale y hay que cuidarse. Al cuidador no se le ve. De hecho, si no te cuidas tu no podrás cuidar bien”, incidió.

Una de las participantes en la elaboración de este documento, que ya se encuentra disponible en la web de Merck, fue la doctora del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid Yolanda Escobar, quien subrayó que “el objetivo de esta guía es ofrecer al cuidador un instrumento útil para el día a día de estas personas contando con sus opiniones y sus problemas".

"Mi participación en la misma ha sido para explicar los síntomas del cáncer de cabeza y cuello y los problemas que pueden presentar los pacientes desde un punto de vista clínico”, relató. Para su contenido también se contó con la colaboración de psicólogos, cuidadores y oncólogos radioterápicos. “Este es un primer paso porque los cuidadores de pacientes con cáncer de cabeza y cuello son los grandes olvidados y hay que darles conocimiento e instrumentos para que se cuiden también a sí mismos”.

La doctora Yolanda Escobar | Foto de Servimedia/Esteban Mesón

TRATAMIENTO EMOCIONAL

Otra de las participantes en la Guía de Merck fue la psicooncóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Mónica Caballero, quien agradece que la psicología tuviera su lugar para tratar la parte emocional tanto del paciente como del cuidador. “Cuando estamos en contacto con el sufrimiento de forma constante se vive un desgaste emocional que puede llevar a los cuidadores a claudicar o al síndrome de estar quemado”, añadió.

En caso del cáncer de cabeza y cuello, señaló que es fundamental el apoyo del oncólogo, del equipo médico, enfermería y psicólogos. Ahora, según subrayaron las participantes, el cuidador puede acudir también a esta guía para consultar una serie de recomendaciones que tendrá por escrito para leerlas todas las veces que necesite.

Según la psicooncóloga de la AECC, “hay una tendencia del cuidador a ponerse en un segundo plano, puesto que creen que el protagonista de la historia es el paciente". "Cuando intentamos darles herramientas, ellos mismos dicen que deben ser para el paciente que lo está pasando mal. El cuidador se descuida”, lamentó.

Por ello, “se recomienda a los cuidadores que mantenga su rutina, no abandonar su ocio o entretenimiento, pedir ayuda, no perder la vida social para tener momentos de desconexión, cuidar las emociones y poderlas expresar y recordar que hay profesionales que están para ayudar”.

En este sentido, una de las novedades de la Guía es que ofrece un "Plan de acción para cuidarle" al paciente y un "Plan de acción para cuidarme" como cuidador, en el que los afectados pueden completar un test con el objetivo de identificar qué pautas de comportamiento están aplicando de forma adecuada y cuáles pueden mejorar.

En palabras de la doctora Escobar, todos los apartados son de fácil lectura y, para ello, “se cuenta con píldoras de fácil digestión y con un lenguaje sencillo”. Algunos consejos para el cuidador se orientan hacia “cuidar más mi descanso, retomar la actividad física, filtrar mis emociones, permitirme desahogarme con algún familiar, pedir ayuda cuando lo necesitas, aprender a poner límites ante las exigencias del entorno, etc”.