Según ha informado la citada fundación, se calcula que en España más de 2.400 personas pueden sufrir este trastorno genético, aunque muchas de ellas aún están por diagnosticar por la falta de conocimientos de la enfermedad.

Una de cada 10.000 niñas nace con esta patología neurológica "que causa un grave retraso motor y cognitivo" y que hace que en muchos casos, los afectados ni caminen, ni hablen, ni entiendan "lo más básico", con lo que son totalmente dependientes.

La iniciativa conjunta de la Fundación San Juan de Dios de Barcelona y el grupo de familias se denomina "Fondo Biorett" y su objetivo es centralizar los recursos hacia la investigación genética y básica e iniciar futuros proyectos de investigación destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Y es que, concluye la citada fundación, "sólo con el apoyo a la investigación genética se puede conocer mejor el síndrome de Rett y encontrar una posible solución a esta cruel enfermedad que se instala en algunos hogares de forma repentina".