El objetivo de este centro, pionero en España, es impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades raras en España.

En concreto, el citado centro pretende ser modelo de referencia nacional en la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector, así como desarrollar atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de patologías y a sus familias.

Este centro establecerá además colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y a sus familias.

El centro pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias una serie de servicios específicos de atención directa y especializada donde estas personas puedan participar y compartir vivencias con otras conpersonas enfermas y sus familias, así como con profesionales y expertos.

Además, se organizarán programas de respiro familiar donde afectados con patologías similares podrán participar en actividades formativas, educativas y de ocio. Estas estancias, a su vez, permitirán a las familias tener un descanso en su tarea cuidadora habitual.

En total, el centro dispondrá de 64 plazas destinadas a las personas con enfermedades raras y sus familias para desarrollar los programas temporales de atención directa y de respiro que se determinen.

Las obras del Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias comenzaron a finales de el pasado mes de diciembre y está previsto que terminen en 2007.

En total, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales destinará más de 11 millones de euros para la puesta en marcha de esta infraestructura.