Así lo admitió durante su intervención en la inauguración del acto ‘Vivir Europa con ELA', que se celebró en la oficina del Parlamento Europeo en Madrid para conmemorar el Día Mundial de la ELA y en la que reconoció que "las efemérides existen para recordarnos obligaciones y tareas que tenemos pendientes” y que el de este viernes es un día, “en primer lugar”, para “rendir tributo y agradecer” al movimiento asociativo que, “a través de una labor titánica, en muchas ocasiones ingrata”, haya “podido comenzar a paliar una injusticia”.

En este punto, valoró que, ante una “realidad de desatención y orfandad”, en lugar de “reaccionar como si cada una de estas realidades fueran causas individuales que dependen del destino de cada cual”, los afectados hayan “reaccionado” organizándose, movilizándose y “creando una demanda social para que el debate social, político y cultural se mueva y, por tanto, para que haya respuesta”.

“Yo sé que esta respuesta llega tarde y llega tarde especialmente en un caso en el que es especialmente sangrante, porque, si de algo no disponen las personas enfermas de ELA y sus familias es de tiempo”, advirtió, consciente de que, en su situación, “los retrasos se hacen especialmente intolerables”.

En este contexto, en nombre del Gobierno de España, Bustinduy quiso “pedir perdón por este retraso y por la difícil realidad cotidiana, humana, que ha generado esta falta de reacción y esta falta de respuesta por parte de los poderes públicos”, si bien abogó por “combinar” esa petición de perdón con el “agradecimiento y reconocimiento” de la labor que las organizaciones han llevado a cabo en estos años “para poder permitir que esa situación empiece a cambiar” y, en definitiva, “que se empiece a paliar esa injusticia”.

ESCUCHAR Y COMPRENDER

“Sé que todo es limitado, sé que todo va despacio, pero las cosas están cambiando y están cambiando gracias a ese trabajo”, agregó, para explicar que, en los casi seis meses que lleva al frente de su departamento, ha tratado de “seguir esta doble lógica de escuchar, atender y comprender qué es lo que es necesario y acelerar todo lo que se pueda”.

A este respecto, reivindicó que, en este tiempo, España “ha hecho algo que es pionero a nivel europeo”, como es dedicar una parte de los fondos de reconstrucción “no sólo a la política social, sino específicamente a poder atender una de las demandas históricas de las personas enfermas de ELA y sus familias” con la construcción de los dos primeros centros públicos en toda la Unión Europea “específicamente concebidos y diseñados para atender las necesidades de las personas enfermas de ELA y sus familias”, uno de ellos ubicado en Oviedo y el otro, en Cáceres.

“Y el objetivo no va a ser solo poder atender a las familias que puedan recurrir a estos centros, sino generar conocimiento suficiente para que, a continuación, estas experiencias se puedan replicar en muchos otros lugares”, sentenció, convencido de que estos proyectos “nos van a servir para poder acumular todo ese saber hacer que, a continuación, se trata de poder replicar y poder expandir”.

En este punto, recordó que la iniciativa “sigue a otras que empezaron ya en la legislatura pasada”, entre las que citó la instauración de trámites de urgencia para el reconocimiento de la discapacidad, la regulación de la asistencia personal o la aprobación de un plan de promoción de la salud para personas con discapacidad que incluye proyectos “específicos” también de innovación social para el cuidado domiciliario en enfermedades degenerativas.

“Es decir, toda una serie de iniciativas que, poco a poco, van a ir generando suficiente conocimiento para que podamos expandirlo y podamos generalizar ese tratamiento específico de situaciones que lo necesitan”, añadió.

LEY ELA

Con relación a la futura Ley ELA, valoró como “una extraordinaria y muy buena noticia” que en el Congreso de los Diputados se esté tramitando una ley que, dijo, “está llamada a responder a muchas de estas demandas históricas” del colectivo, por lo que quiso “pedir” que esa tramitación “proceda con celeridad, que se pueda aprobar lo ante posible, que esta ley se haga realidad lo antes posible”.

Bustinduy aseveró que el debate de totalidad que se produjo ayer “es uno de los pasos necesarios para que pueda continuar esa tramitación” y expresó su “esperanza” en que “pueda ir de la manera más rápida posible”.

“Es verdad que es necesario generar ese consenso entre todos los grupos parlamentarios, pero creo que existe disposición y voluntad para ello y, por tanto, confío en que, más pronto que tarde, esa ley pueda ser realidad”, sentenció, al tiempo que hizo hincapié en que su gabinete ya está “trabajando” en la reforma de las leyes de discapacidad y de dependencia que, según su punto de vista, “también está llamada a poder responder a algunas demandas históricas” de estas asociaciones y que va a incorporar "mejoras importantes”, como la eliminación de la incompatibilidad entre prestaciones que, lamentó, “se estableció en la década pasada como resultado de las políticas de austeridad”.

Para el ministro, existen “muchas iniciativas en marcha que van a ser positivas” y, en este sentido, consideró que, si bien “cada uno de estos pasos, de por sí, es claramente insuficiente, cada uno también es imprescindible”, además de juzgar “fundamental” que también “continúe la labor de movilización, organización, demanda y presión para que se puedan seguir haciendo cosas”.

En la misma línea, estimó que “lo que impulsa todo esto y lo que es importante que sepamos valorar y preservar es ese cambio no solo político, sino también cultural” que reconoce que, “en realidad, somos todos interdependientes, que todos vamos a tener necesidad de ser cuidados y cuidadas en algún momento y también vamos a cuidar de las personas a las que queremos”, sabedor de que “esto le puede pasar a cualquiera y yo dependo de cualquiera”.

“No tenemos que avanzar en la protección de los derechos de las personas con ELA porque me podría pasar a mí, sino porque le puede pasar a cualquiera, literalmente", alertó, para reivindicar “una sociedad comprometida con ese principio de la sostenibilidad de la vida, de todas las vidas, de las vidas de cualquiera”.

Para el responsable de Derechos Sociales, ese es, precisamente, el “mandato democrático” que tiene el Gobierno y que, a su entender, “tiene que materializarse y aterrizarse en la respuesta y la solución a las demandas concretas que, desde hace tantos años, están haciendo las familias y el movimiento asociativo”.

“El compromiso que tenemos es avanzar todo lo que se pueda en esa materia y creo que seremos un país mejor cuando lo consigamos”, resolvió.

ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

En declaraciones a la prensa previas a su participación en el acto, preguntado por la fecha prevista para la aprobación de la ley, Bustinduy reclamó que los tiempos “sean los más rápidos posibles y que esta ley sea realidad cuanto antes y se apruebe lo antes posible”.

Con todo, reiteró que resulta “positivo” que este impulso legislativo “pueda servir también para reconocer otras realidades de enfermedades neurodegenerativas que también tienen enormes necesidades y demandas que deben ser satisfechas” y aseguró que “es una ocasión para poder extender derechos también a estos colectivos”.

Junto a ello, el ministro reconoció la dificultad de contar con unos presupuestos prorrogados, si bien subrayó que “está arrancando la negociación de los Presupuestos Generales del Estado para el año que viene”, convencido de que dicha negociación, que juzgó “decisiva para el futuro del país”, tiene también que “asegurar un colchón fiscal y presupuestario suficiente” para “poder atender, por fin, a una agenda social ambiciosa que redunde en una mejora de las condiciones de vida de los españoles”.

“Y, dentro de ese planteamiento, está, por supuesto, poder mejorar la atención no solo a las personas enfermas de ELA y sus familias, sino a los millones de familias en España que necesitan que mejoremos nuestro sistema de atención a la dependencia”, abundó para exigir que la negociación “tiene que servir para que todas esas transformaciones aterricen en conquistas cotidianas concretas que mejoren la vida de la gente y tengan la dotación presupuestaria adecuada y suficiente para ello”.