La ministra de Sanidad gala, Roselyne Bachelot ha anunciado que el segundo el plan para la lucha contra estas dolencias, que entrará en vigor en 2009, destinará 40 millones de euros a los centros de referencia, 2,5 millones de euros a programas de investigación y 300.000 euros al mantenimiento de Orphanet, la base de datos sobre estas patologías.

La Alianza de Enfermedades Raras, que agrupa a 186 asociaciones galas y la Asociación Francesa contra la Miopatía (AFM), que organiza el Téléthon, una gala televisiva anual que recauda fondos para la investigación de esta enfermedad, se han mostrado satisfechos por la aprobación del nuevo plan, que sucede al plan 2005-2008, pero creen que no se han dedicado suficientes fondos al desarrollo de nuevos fármacos.

Yann Le Cam, director general de la federación europea de enfermedades raras Eurordis, cree que los presupuestos destinados a este fin son escasos porque que existe la creencia de que el coste de dicha investigación es elevado para la sociedad.

Para Laurence Tiennot-Herment, presidenta de AFM, el nuevo plan del Ejecutivo francés debería centrarse en el desarrollo de nuevos medicamentos para las enfermedades raras, ya que a menudo también contribuyen a avanzar en el tratamiento de las dolencias comunes.

Sin embargo, Tiennot-Herment considera que esta financiación no solo debe depender del sector público, por ello su organización destina dos tercios de su presupuesto científico a este fin.