La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), recuerda que hace ahora un año la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó un informe para la elaboración de una proposición no de ley que reconociera como enfermos de tratamiento crónico a los afectados de Espina Bífida. A pesar del largo tiempo transcurrido, la Febhi señala que el Gobierno no ha aprobado ninguna medida.

Asimismo, el pasado 19 de julio de 2006, la plataforma preguntó al Gobierno por el calendario previsto por el Ministerio de Sanidad y Consumo para el desarrollo de la citada proposición no de ley. El plazo de respuesta del Gobierno finalizó el pasado 16 de octubre de 2006, sin que éste se haya pronunciado al respecto.

Por todo ello, representantes de 27 Asociaciones de Espina Bífida en España, han denunciado ante el Defensor del Pueblo esta situación con el fin de que la institución que preside Enrique Múgica tome las medidas oportunas que garanticen el fiel cumplimiento expresado en la Constitución Española de igualdad de todos sus ciudadanos, y se reconozca la malformación congénita Espina Bífida como enfermedad de tratamiento crónico.

Del mismo modo, la Febhi ha enviado a la Ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, una carta para hacerle llegar la queja de las asociaciones por la indiferencia y falta de atención a las necesidades del colectivo de Espina Bífida e Hidrocefalia por parte del Ministerio de Sanidad y Consumo.

En repetidas ocasiones se ha prometido, por parte de este ministerio, la atención y las medidas oportunas para cumplir con el mandato constitucional de igualdad para todos los ciudadanos, sin embargo hasta la fecha no se ha hecho ninguna actuación en este sentido.

Con el reconocimiento de enfermedad de tratamiento crónico, los medicamentos que necesitan los afectados pasan a ser gratuitos, se crean unidades hospitalarias de atención y cuidados, se abren nuevas líneas de investigación clínica y se mejoran sus condiciones de vida y las de sus familiares en general.