Según informó Feder este miércoles, esta situación se dará a conocer en el V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de Janeiro, Brasil, entre el 23 y el 25 de octubre bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras’.

El presidente de esta federación, Juan Carrión, destacó “el apoyo que la reina Letizia presta como embajadora de nuestra causa; no sólo a nivel nacional, sino también más allá de nuestras fronteras”. Una implicación que se ha hecho tangible “tras haber seguido de cerca todas las ediciones anteriores de este encuentro celebradas en Totana (Murcia), Moita, en Lisboa (Portugal), Guadalajara (México) y Montevídeo (Uruguay)”.

El movimiento de pacientes resaltó que esta quinta edición supone la consolidación de la alianza al tratarse de un ”encuentro pionero y único haciendo extensible el objetivo de Aliber y los retos de las enfermedades poco frecuentes al resto de organizaciones de referencia en una oportunidad de trabajo en red”.