En la iniciativa, presentada por Ciudadanos, también se plantea “fomentar la relación entre los pacientes afectados de ELA, sus familiares y las asociaciones que los representan con los grupos de investigación” y “establecer protocolos de prioridad para el diagnóstico rápido, desde el momento de la sospecha y para el tratamiento de los afectados”.

También se solicita “equidad en el acceso y resolver la problemática administrativa que se le presenta al paciente cuando cambia de comunidad autónoma” y “potenciar la formación de los facultativos y la accesibilidad a la información relativa a la ELA, especialmente en la atención primaria”.

Además, se insta a “incluir en los programas líneas de atención a los cuidadores y familiares de afectados de ELA, que les faciliten el acceso a la información y la atención social”, y “agilizar y simplificar los trámites para la obtención del certificado de discapacidad para los enfermos de ELA y de acceso a plazas en centros sociosanitarios cuando la atención a domicilio ya no sea posible”.

Esta PNL incluye “dar asistencia de fisioterapia, logopedia y psicología, ajustada a las necesidades del paciente de ELA”, y “agilizar y asegurar una respuesta ágil por la Inspección Sanitaria para el suministro de suplementos alimenticios en forma de batido o tratamientos con nutrición enteral domiciliaria”.

Otras propuestas incluidas en esta iniciativa son unificar y coordinar, en un mismo día, el mayor número de visitas a los especialistas-médicos y dar la tarjeta de transporte que bonifique y facilite el traslado al centro sanitario a estos pacientes.