La campaña pretende “sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural”, según explicó la responsable de Comunicación de la federación, Cristina Martín Izquierdo.

Además, la Febhi, a través de un concurso de fotografía dirigido a estas personas, ha seleccionado 15 imágenes “con títulos que reflejan sus sueños, deseos, situación, ilusiones, anhelos que forman parte del cartel de la campaña. Una difícil selección entre las casi 70 fotografías recibidas de todo el territorio español”, asegura la organización en un comunicado.

A través de sus fotos, quieren hacer llegar el mensaje de la diversidad que existe entre las personas con espina bífida de igual manera que ocurre con el resto de personas sin esta discapacidad. “Todos somos iguales en derechos, pero todos somos diferentes en necesidades. Con los apoyos y recursos suficientes, estas personas pueden ser uno más en la sociedad. No hay límites si todos trabajamos para destruir barreras y construir caminos accesibles en todos los aspectos de la vida”, aseguró Martín Izquierdo.

Asimismo, se ha presentado un catálogo de necesidades y peticiones a la Administración y organismos que incluye ocho puntos para poder llevar una vida plena, en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.

“Para la federación, son muchos los logros alcanzado en estos más de 35 años de trayectoria, pero todavía existen desigualdades entre comunidades autónomas que es preciso solucionar. Parte de la solución pasaría por conseguir el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad de tratamiento crónico. Para muchas familias es muy difícil cubrir los gastos farmacéuticos que conllevan las secuelas y complicaciones de esta malformación con tratamientos de por vida. La investigación es otro punto importante”, aseguró la federación en el comunicado.

En España el único dato oficial que existe en relación al número de afectados, es la estimación del INE (EDAD de 2008), que asciende a 19.272 personas. Hasta el 27 de noviembre, las asociaciones federadas llevarán a cabo acciones en sus provincias para que se conozca más sobre la espina bífida y así poder recibir apoyo directo a sus proyectos.

La Oficina del Defensor del Pueblo se suma a la campaña ofreciendo información en su web y el Ayuntamiento de Madrid iluminará hoy la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la espina bífida, gesto al que la entidad espera que puedan sumarse todos los ayuntamientos.