En España, 8.000 personas tienen ataxias, que pueden llegar a ser incapacitantes y a presentarse en etapas muy tempranas de la vida. Se caracterizan por la disminución de la coordinación del movimiento, así como su capacidad de hablar al tiempo que se mantienen intactas las facultades mentales.

En este sentido, la presidenta de Fedaes, Cristina Fernández Amado, afirmó en una nota informativa que “es posible un modelo social y sanitario en España que atienda de forma coherente a los enfermos de acuerdo con sus necesidades específicas; que los afectados como reales expertos, tengan derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades y a que se les reconozca las dificultades añadidas a la propia discapacidad en sus distintos aspectos, médicos, sociales, sanitarios y científicos”.

Además, defendió que “a pesar de que las ataxias a día de hoy no tengan curación sí se pueden tratar de forma paliativa para frenar el proceso degenerativo con rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional, siendo necesario que se fomente la investigación en la ataxia para lograr una cura definitiva y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus respectivas familias”.

Por ello, esta federación celebrará un encuentro dirigido a pacientes, familiares y cuidadores, que tendrá lugar en Burgos del 20 al 26 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).

El objetivo de este encuentro es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio. Además, se pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.