Sánchez reconoció que “estamos lejos de conseguir el objetivo de máxima excelencia” en la atención a las enfermedades raras y dijo que Sanidad está ultimando un “plan estratégico” que se presentará el próximo mes de junio.

Tras felicitar a las familias, señaló que la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, está “especialmente sensibilizada” con este tipo de patologías.

Asimismo, calificó de “cohesionado, único, integral e integrado” el sistema madrileño de salud y destacó el trabajo que presta a los ciudadanos, basado en la humanización del trato y en tener en cuenta al paciente. Asimismo, explicó que la Comunidad de Madrid participará en la red europea de apoyo a estos pacientes.

La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, asistió a la inauguración de un acto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que presentó en la Cámara regional la campaña 'Creando Redes de Esperanza'.

Adrados señaló que Feder representa “la voz de cerca de tres millones de personas que sufren enfermedades poco frecuentes y, también, de manera muy especial, de sus familias”.

Indicó que “a menudo vemos en los medios de comunicación la historia de padres y madres que, tras un ‘vía crucis’ de médicos, pruebas y hospitales, descubren que su hijo tiene una enfermedad de la que nunca han oído hablar”. En este sentido, afirmó que la “casuística” de estas enfermedades raras es “enorme: entre seis y ocho mil patologías distintas.

LABOR ENCOMIABLE DE LAS ASOCIACIONES

Habló del ”trabajo incansable de las familias y de la labor encomiable de las asociaciones y federaciones de pacientes como Feder, que se dedican a la defensa y protección de los afectados, la sensibilización, buscando un cambio social en la percepción de estas patologías, y al apoyo que prestan a las familias, ya que juega un papel fundamental para la transmisión de información”.

Respecto a la campaña 'Creando redes de esperanza', explico que “más de 300 empresas, asociaciones, fundaciones, sociedades científicas y también administraciones públicas trabajan para que el mensaje de estas familias llegue más y más lejos”.

La delegada de Feder-Madrid, María Elena Escalante, reivindicó las “redes de esperanza y solidaridad” y denunció que “no hay un acceso equitativo a los recursos” para estos pacientes.

Asimismo, se quejó de la falta de coordinación entre especialistas de estas patologías y destacó que los pacientes necesitan una “atención altamente especializada”. Planteó igualmente la falta de tratamientos para algunos de estos enfermos y habló del “acceso desigual a los recursos disponibles”.

En el acto estuvieron representantes de todos los grupos parlamentarios. El diputado de Ciudadanos Daniel Álvarez dijo que hay que “dar la voz a las personas que tienen enfermedades raras” porque “repercute en la calidad de vida de ellos y de sus familiares”

“La equidad debe ser el principio de funcionamiento”, añadió

La diputada de Podemos Mónica García apuntó que este tipo de enfermedades son el “verdadero paradigma de la importancia de la sanidad pública”.

Por su parte, el diputado socialista José Manuel Freire (PSOE) declaró que “el reto que tiene ahora Feder es fortalecer el sistema sanitario público” y el parlamentario del PP Diego Sanjuanbenito señaló que “hay que seguir avanzando pero todavía queda mucho por hacer”.