De la mano de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, las IV Jornadas de Sensibilización en Enfermedades Raras de Feder buscan “actualizar la información relativa a enfermedades poco frecuentes y discapacidad”, según indicó María Elena Escalante, delegada autonómica de la organización.

Por eso, la entidad ha querido enfocar su programa a los profesionales de la región y prestar especial atención al papel de las asociaciones y de los propios pacientes.

De esta forma, Feder Madrid y la Consejería han enfocado esta iniciativa hacia la formación de los especialistas que atienden en los Centros de Valoración de Discapacidad en enfermedades de baja prevalencia.

Teniendo en cuenta que en más del 70% de los casos los pacientes con estas patologías cuentan con certificado de discapacidad, las jornadas buscan trasladar a los profesionales que la discapacidad se presenta de una forma diferente en cada una de estas enfermedades, atendiendo a las complejidades y particularidades de cada una de ellas.

Además, Escalante señaló “la imprescindible labor que se lleva a cabo desde la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid”, agradeciendo particularmente “a Jorge Jiménez de Cisneros su implicación desde este primer momento con las personas con enfermedades poco frecuentes”.