Santos hizo estas declaraciones en una jornada que el Cpfcm, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), organizó en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE y que contó con la presencia de alumnos de Fisioterapia, Psicología, Medicina y Enfermería.

El secretario general del Cpfcm afirmó que, aunque se trate de enfermedades poco frecuentes, "en España hay tres millones de personas afectadas, cuyas patologías son de carácter crónico y progresivo, que vienen acompañadas, en su gran mayoría, de problemas psicomotores".

En este sentido, Santos explicó que la fisioterapia puede ayudar a más del 80% de las personas con enfermedades raras a recuperar o mantener la movilidad, por lo que incidió en la necesidad de que estos pacientes inicien su tratamiento en atención temprana mientras se confirma el diagnóstico.

"Es fundamental que estas personas comiencen a recibir una atención temprana, no sóolo de fisioterapia, sino integral, ya que si todos los profesionales sanitarios trabajamos de manera conjunta, conseguiremos un mejor resultado”, dijo.

Por su parte, el miembro de la Junta Directiva de Feder, Justo Herranz, evidenció que las personas con enfermedades raras y sus familias sufren durante los cinco primeros años hasta que reciben un diagnóstico una verdadera "peregrinación" de profesional en profesional y una posterior derivación entre hospitales.

Asimismo, Herranz señaló que el servicio de Fisioterapia de la Seguridad Social está pensado para accidentes, no para enfermedades crónicas. "Ni el apoyo psicológico ni fisioterapéutico están contemplados en la sanidad pública para este tipo de pacientes, por lo que nuestro estado de salud dependerá de si tenemos o no dinero para acceder a los servicios privados", agregó.

En este sentido, denunció que “cuando una enfermedad crónica entra en una casa, además de cambiar la vida de la persona y de la familia, supone unos gastos medios suplementarios de 500 euros mensuales que tienen que ser destinados a fármacos, logopedas, fisioterapeutas y a apoyo psicológico”.

Según el miembro de Feder, unas 500.000 personas en Madrid y unos tres millones en España sufren este tipo de enfermedades, el 85% de las cuales no tiene cura. "Esto genera un problema social del que las administraciones deberían hacerse cargo. Los políticos nos dan la razón, pero no hacen nada para cambiar nuestra situación", sentenció.