Enfermos, familiares y amigos han realizado una 'Caminata contra la ELA' desde la catedral de la Almudena hasta la Puerta del Sol, con el objetivo de reclamar más investigación para una enfermedad que, aseguraron, tiene una esperanza de vida de 3 a 5 años tras el diagnóstico.

“Nos estamos muriendo, nos tienen que curar”, así de vehementes se han mostrado los participantes de esta marcha que no ha sido organizada por ninguna asociación o proyecto investigador, puesto que la han promovido enfermos y familiares organizados a través de las redes sociales para reclamar más investigación para encontrar un tratamiento.

Tras la marcha, se han leído manifiestos, entre ellos el escrito por Juan Porcar, un enfermo de ELA que, por lo avanzado de su enfermedad, no ha podido desplazarse hasta la Puerta del Sol, en el que afirmaba que “todos tenemos que morir, pero no es lo mismo morir con esperanza que morir con ELA”.

También han participado en el encuentro investigadores como Alberto García, responsable de laboratorio del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, quien tras 18 años dedicado a esta enfermedad,señaló que los recortes en presupuesto han disminuido la investigación “a los niveles más bajos desde hace diez años”.

Más recursos, más investigadores y una red que facilite los intercambios entre los distintos centros de investigación españoles son algunos de los cambios que, a su juicio, pueden hacer de la investigación contra la ELA desarrollada en España sea puntera a nivel mundial, según informaron los orgnizadores de la acción en un comunicado.

Además, se ha abierto un libro de firmas, ya se han recopilado 22.000 a través de la plataforma change.org, para solicitar apoyo económico “público o privado”.