(REPORTAJE)
Héroes con causa, héroes acusados
- '#di_capacitados': el documental que demuestra que la recuperación funcional de las personas con TMG es posible
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Si el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia.
Las 14 personas con esquizofrenia que, en primera persona, cuentan distintas situaciones de su vida respecto a su enfermedad mental en el documental '#di_capacitados' son tan dignas de alcanzar una reputación legendaria por su heroísmo, como así lo fueron los protagonistas de aquellos cantares, por la veracidad de sus gestas, recitadas en la España medieval. Pero también por convertirse en referentes de otras muchas personas que debutan en la enfermedad mental "tan injustamente difamada", la esquizofrenia, sin pretensión propia ni ápice de pomposidad; por hablar con una franqueza y una frescura inusitada, y porque han logrado tomar las riendas de sus vidas, completamente normales, normalizadas llenas de posibilidades.
Cuentan estas 14 personas en el documental '#di_capacitados', "un viaje por el camino de la recuperación en salud mental", cómo han conseguido afrontar "un pasado complicado a raíz de la aparición de su enfermedad, con brotes repetidos, ingresos y numerosos obstáculos", según refieren los autores del documental, "para llegar a la funcionalidad total".
Sus opiniones y pensamientos, sus testimonios, contados en primera persona, han sido expresados "libremente y sin dirección o manipulación alguna por parte del equipo ni de ningún agente implicado en la producción del documental" con un objetivo único: "demostrarnos, con naturalidad y sin aspavientos, lo normales que son ellos y sus vidas, y la diversidad que existe entre cada una de ellas".
A los relatos auténticos de los protagonistas se suman en el documental opiniones de psiquiatras, psicólogos, asociaciones de pacientes, familiares, amigos y trabajadores sociales para, juntos, tratar de encontrar "las claves que pueden llevarnos a la recuperación y acabar con el miedo y el desconocimiento de la sociedad" que, insisten los creadores de este encomiable trabajo, "son los peores enemigos de la enfermedad".
FUERA DEL ARMARIO
Estos 14 "valientes" son, asegura Maribel Montes, la presidenta de Feafes Empleo, entidad de la que partió el germen de lo que después se ha convertido en el documental '#di_capacitados', "la cabecera de muchas otras personas con esta enfermedad mental que podrían haber contado su propia experiencia o incluso que permitirá, gracias a su ejemplo, que la cuenten en el futuro".
"De hecho, ahora, como suelo decir, ya han 'salido del armario'. Y me gusta utilizar esta metáfora porque ejemplifica muy bien el hecho de dejar de ocultar algo que socialmente parece estar mal considerado, como les ocurría a las personas homosexuales hace algún tiempo. Algo así me gustaría que les pasara a las personas con enfermedad mental, que, en un futuro cercano, puedan decir que tienen problemas de salud mental con la misma naturalidad con la que, afortunadamente, muchas personas hoy manifiestan su elección sexual", desea la presidenta de Feafes Empleo.
Tras el estreno del '#di_capacitados', el documental recorrerá buena parte de la geografía española, "especialmente las ciudades en las que viven sus protagonistas", remarca Montes. Mas el camino de este trabajo cinematográfico, apenas esbozado, es mucho más amplio como también sus pretensiones. No en vano, quisieron presentarse a la Semana Internacional de Cine de Valladolid (Seminci), aunque no les dio tiempo. Sí lo han tenido para presentarse a los Premios Goya. De hecho, en estos momentos, es candidato a la preselección para concurrir por una de las estatuillas en su categoría.
"Fue idea del director, de Pepe", indica Montes. "Ni yo ni las personas que han participado en el documental nos habíamos imaginado nada parecido, pero sí que se dejó la puerta abierta a realizar más cosas con el trabajo. Además, ya que habían hecho el esfuerzo de desnudarse delante de todo el mundo, si el contenido lo permitía, lo suyo sería que se pudiera aprovechar para más cosas". "Si nos seleccionan, el hecho de estar en los Goya, en la gala, significaría una enorme visibilidad de la esquizofrenia".
UN DIRECTOR 'SIN DUDA'
El director y guionista de '#di_capacitdos' es Pepe Martínez, quien, causalmente, también tuvo un familiar con esquizofrenia. Martínez pugna en este trabajo por comunicar la "inocuidad" de las personas con esquizofrenia. Y cuenta que, al principio del rodaje, cuando solo se trabaja con vídeos cortos sobre personas con esquizofrenia, pronto fueron conscientes del potencial que encerraban los retratos de las vidas de estas personas "funcionando totalmente". "Fuimos conociendo y grabando cada vez a más personas, con características y necesidades diferentes, con inquietudes y sueños diferentes, unos eran de Orense y otros de Murcia, unos arquitectos y otros con el graduado escolar". "Y, desde la diversidad", prosigue el director de la cinta, "pensamos que habría que construir algo que reflejara todas las opiniones, todas las opciones, todas las diferencias entre las personas con esquizofrenia".
La idea, según Pepe Martínez, era "lograr una muestra tan grande y heterogénea que tuviera validez y que fuera ejemplo de cómo están las cosas para las personas con esquizofrenia". "Si conseguíamos que fuera lo suficientemente amplia, a través de las asociaciones de pacientes, lo podríamos lograr. Y así fue como, paso a paso, hemos configuramos un fresco de personas con trastorno mental grave que, de alguna manera, dibujan un mapa del estado de la esquizofrenia en el nivel más próximo a la recuperación total. En estos dos años, la verdad es que lo que más noto que haya cambiado es nuestra percepción de cómo son las cosas", confiesa.
Destaca el director que ha aprendido muchísimo con la realización del documental, sobre todo, le ha hecho consciente del "valor de estas personas que con TMG (Trastorno Mental Grave). Porque como dice Vicente, uno de los protagonistas, son 'supercapacitados'. Realmente se enfrentan a la vida todos los días con una nada despreciable dificultad a la que, sin embargo, son capaces de vencer".
"Me conformaría con que llegara un mensaje, pero no es fácil. Al principio nos acercamos a las personas con esquizofrenia con la intención de demostrar que son normales, como si eso fuera una definición de algo. Y luego nos dimos cuenta de que, en realidad, son diferentes. Diferentes, como lo somos cada uno de nosotros. Y son diferentes de otros porque tienen distintas y diferentes capacidades. Hemos conocido personas con esquizofrenia que son funcionarios, universitarios y sin estudios. Solos, divorciados, casados y con hijos. Gente que trabajaba o que era pensionista. Que escribía, que pintaba, que conducía, que viajaba, en realidad, son muestra de todo lo que existe en la sociedad sin que haya diferencia de las personas sin esquizofrenia".
MEJOR UNA IMAGEN
"Resulta que en cuanto dices esquizofrénica o psicótico enseguida todo el mundo piensa que la persona que tiene esta enfermedad mental es alguien que no puede salir a la calle", denuncia Maribel Montes también. "Y claro que un documental como este normaliza la situación. Cuando estas personas comienzan a relatar que su enfermedad, por ejemplo: 'comenzó cuando tenía 19 años y que le pasó estoy y lo otro'... quien lo vea y haya pasado por algo parecido empatizará, y se sentirá identificado con los testimonios de los protagonistas del documental", opina la presidenta de la Fundación Empleo y Salud Mental.
Pero, lo más importante del proyecto para esta mujer implicada la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental y su empleabilidad, es que "estos chicos cuentan su proyecto de vida. Uno cuenta que ahora está intentando retomar los estudios, otro que su propósito es conseguir una pareja... y tenerlos les genera esperanza a ellos y a los espectadores que tengan una enfermedad mental grave que les vean porque dan testimonio de que sus proyectos, de sus vidas, que son como las de cualquier otra persona", explica Montes.
"No todo el mundo quiere dar la cara y contarte, y menos delante de una cámara, la historia de su enfermedad mental. Pero que quede claro que esto no sólo le ocurre a las personas con TMG, sino otras muchas con o sin dolencia alguna, les aterra que se les grabe con una cámara. Lo que han hecho estas 14 personas, por eso, es un acto de valentía porque salen contando algo tan íntimo como que tienen una enfermedad mental, esquizofrenia, en la pantalla. No es lo mismo contar tu historia en la radio o en medios escritos que en la televisión o en el cine".
Además, Maribel Montes explica que la razón para el documental se centrara solo en una única enfermedad mental, la esquizofrenia, es porque, en estos momentos, son las personas con TMG que están más estigmatizados. De entre todos los diagnósticos, "la esquizofrenia lleva más lastre y creímos que había que darles un empuje mayor para que no se queden atrás. Y es que en cuanto dices esquizofrénico o psicótico, enseguida parece que se trata de persona que ni pueda salir a la calle, vaya".
"Un libro que explique lo que les pasa a las personas con TMG, por muy bien escrito que esté, no deja de ser denso, engorroso, y no todo el mundo termina leyéndoselo ni comprendiéndolo. Sin embrago, una persona que hable en primera persona ante la cámara, tan sólo tres minutos, llega más y tiene mucho más valor que lo que yo, por ejemplo, pueda contar con mis conocimientos al respecto. Nunca podré referir la experiencia personal de una persona con enfermedad mental como ella misma. Y de ahí el valor de este documental ".
HAY QUE CREÉRSELO
Para Marina Díaz Marsá, psiquiatra y presidenta de la Sociedad de Psiquiatría de Madrid, el documental #di_capacitados ayuda a recordar a los profesionales de la Salud Mental, y a la sociedad en general, que el objetivo común de "todos" tiene que ser "la recuperación funcional de las personas con enfermedad mental". A su criterio, la importancia de este trabajo se ramifica en tres aspectos fundamentales. Por una parte, aporta a los pacientes "porque es un ejemplo de superación para otras personas con TMG, de cómo se puede afrontar la enfermedad y engancharse a la vida también con dificultades, que aunque unos más y otros menos, son comunes a todo el mundo".
Por otra, Díaz Marsá distingue un segundo aspecto que atañe esta vez a los psiquiatras directamente: hay que ser conscientes de que "es responsabilidad de nuestra profesión devolver a la vida a los enfermos y no conformarnos con menos". En este sentido, insistió que los profesionales como ella tienen que conseguir que sus pacientes lleguen a estar tan bien como los protagonistas de #di_capacitados y que "con menos, no puede un psiquiatra conformarse". Esto es, señaló también, "precisamente, lo tremendamente gratificante y satisfactorio para los psiquiatras: comprobar y demostrar al mundo que las personas con enfermedad mental son exactamente igual que los demás y les cuesta levantarse los lunes como a nosotros y se enamoran igual que nosotros".
La tercera aportación del documental, en opinión de la presidenta de la Sociedad de Psiquiatría de Madrid, recae sobre la sociedad. "Estamos cansados", criticó con énfasis, "de que la sociedad nos devuelva como retroalimentación que las personas con enfermedad mental son violentos, peligrosos o raros cuando esto está muy lejos de ser verdad". "Tienen sus peculiaridades, cada uno las suyas, como cada uno de nosotros, pero ni son peligrosos, ni violentos, ni raros. Entre todos tenemos que cambiar la realidad que les hemos creado a estos pacientes. Nada más que eso", concluyó.
También Ana Cabrera, presidenta de la Asociación de Familiares y Amigos de personas con esquizofrenia de Madrid, respecto a la situación que viven las personas con enfermedad mental y refiriéndose al sector que representa, clamó: "parece mentira que todavía hoy nosotros mismos, los familiares de las personas con enfermedad mental y los propios pacientes, tengamos que darnos cuenta y creer en que la recuperación de las personas con TMG es posible. Aún tenemos que creérnoslo".
Maribel Montes también se suma al reto de que "hay que creer, hay que creérselo". "Les digo siempre, como terapeuta ocupacional: tú estás fenomenal. Pero te lo tienes que creer. Te lo tienes que creer tú. Y también lo tiene que creer toda tu familia y la toda la sociedad", apostilla.
"No obstante, todavía hay que romper muchas barreras y la primera", según Cabrera, "es la social. Pero también están la del estigma, la del propio autoestigma, el que perciben las personas que tienen TMG, la de las autolimitaciones que se imponen y que les autoimponemos sus propios familiares. Por eso, esta iniciativa suma. Todo suma".
JUSTO LIDERAZGO
"El cambio que auguro para esta década y la que viene es que las personas con problemas de salud mental dejen de necesitar asociaciones de familiares o asociaciones de pacientes y que sean ellos mismos lo que lideren. Los demás, los técnicos, profesionales, familiares... podremos apoyarles o asesorarles si así lo precisan. La familia tiene que estar ahí, pero a ellos les tiene que quedar claro, y también a la sociedad, que los que sufren, verdaderamente, son las personas que tienen la enfermedad mental, en primera persona", aclara Maribel Montes.
"Los demás", enfatiza la presidenta de la Fundación Empleo y Salud mental, "somos sufridores colaterales. Puedes sufrir por afecto, por empatía, porque la persona deja de hacer ciertas cosas por su enfermedad mental. Es como si alguien se rompe la pierna y el familiar sufre porque empatiza o porque le toca hacer más quehaceres domésticos porque el otro no puede. Pero el que se queda inmovilizado y se tiene que quedar en casa es quien se ha roto la pierna. Quienes sufren son las personas con TMG y en el momento en que toma las riendas de su vida, sin duda, su familia sufrirá menos porque se les descarga y parte de ese 'sufrimiento' es consecuencia de la obligación que sienten de tener que cuidar a su familiar eternamente. Y eso no es así. El objetivo es conseguir que las personas con TMG autónomas, incluyéndolas social y laboralmente para que realicen sus proyectos de vida y descargar a sus familias. Pero las familias tienen que tomar conciencia y cambiar su forma de pensar y comenzar a creer que su hijo o su hija puede y es capaz".
Los protagonistas son Ana, Antonio, César, Diego, Francis, Javier, Juan Pedro, Marisa, Marisol, Ramón, Rocío, Pilar, Vicente y Yolanda. Todos tienen esquizofrenia. Todos tienen una vida normal. Ninguno se cambiaría por nadie, así lo afirman, así de bien se estiman. Luego no debe de ser tan "grotesco", tan "cruel", tan "descabellado" como lo pintamos los periodistas en los medios, como lo cree, equivocadamente, el inconsciente colectivo: eso de vivir una vida con una enfermedad mental, pongamos por caso, con esquizofrenia.
(SERVIMEDIA)
10 Oct 2015
BSR/gja/caa