La Consejería de Sanidad de Aragón informó a Servimedia que han solicitado un informe del Comité de Bioética de Aragón para determinar la idoneidad del tratamiento a base de ‘ataluren’, fármaco que en 2014 fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) por la vía rápida como ‘medicamento huérfano’ para la distrofia muscular de Duchenne. “Vamos a esperar a tener toda la información, que creemos que va a ser de forma inmediata”, indicaron fuentes de la Consejería.

La Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) ha denegado la autorización para solicitar el ‘uso compasivo’, petición que debe realizar la comunidad autónoma y autorizar la Agencia Española del Medicamento, única vía, por el momento, para que los niños reciban el tratamiento. El criterio en el que se apoya la Consejería de Sanidad es que se encuentra pendiente de asignación de precio y financiación por parte del Ministerio.

La Asociación Duchenne Parent Project anunció que 12 niños reciben este tratamiento en España, mientras los padres demandan al gobierno aragonés que sus hijos reciban el tratamiento indicado para su enfermedad.

Actualmente, el ‘ataluren’ es el único fármaco aprobado para la distrofia muscular de Duchenne, que afecta con la pérdida de movilidad de forma progresiva a los siete o diez años, y produce complicaciones cardiovasculares y respiratorias potencialmente mortales, sobre todo a finales de la adolescencia y en la veintena.