Sin embargo, su implicación en el movimiento asociativo está inspirada, entre otras razones, por lo que ha comprobado que ocurre en Alemania desde hace muchos años: que "las personas con discapacidad salen a la calle una naturalidad impensable todavía en España". Para lograr este sueño personal, aboga por estar en los circuitos ordinarios de forma que "sigamos influyendo" en el entorno y que la sociedad se enriquezca de la diversidad que aportamos cada persona con discapacidad.

El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. ¿En qué consiste exactamente esta alteración neurobiológica?

El síndrome de Asperger se diagnostica por síntomas, no hay ninguna prueba diagnóstica que lo determine. Se trata de un síndrome con el que la persona nace y es neurobiológico porque, aunque no se sabe muy bien cómo, afecta a la forma en que se comunica la persona. El procesamiento de la información exterior, la relación con el concepto de sí mismo y cómo procesa la información que recibe es distinto. Normalmente, las personas aprendemos por contacto con los demás, por imitación. En el caso del trastorno autista en su conjunto esta capacidad está afectada. La persona no es capaz de procesar la información de la misma manera. Sólo procesan la información que les afecta a ellos directamente, es unidireccional y los demás no están en su proceso de información. Por ello, son personas que tienen dificultades sensoriales.

¿Qué tipos de síntomas tienen las personas con trastorno autista en su conjunto?

A unos les produce un malestar acusado determinados sonidos y a otros, por ejemplo, las luces. Estos síntomas son secundarios, pero el principal es el procesamiento de la información. Hablamos de un trastorno de comunicación, tiene que ver con las relaciones con otras personas, pero también consigo mismo. Si es cierto que no comprenden emociones ajenas, tampoco las suyas porque no pueden aprender por comparación o imitación, aprenden de forma cognitiva, intelectual. Aprenden cómo son las emociones para los demás, de hecho, tienen que estudiarlas. Por ejemplo, en terapia se les enseña mediante emoticonos lo que expresan las caras para que reconozcan la emoción en las personas de su entorno.

La comunicación afecta a todas las áreas y, sobre todo, a la conversación. Hay temas como los refranes, los dobles sentidos o el lenguaje no verbal tienen enormes dificultades porque no son capaces de comprender las emociones ni intenciones de los demás. El lenguaje escrito sí lo comprenden y, además, tienen muy buena memoria.

¿Cuáles serían estos rasgos que podrían alertar a los progenitores de que su hijo o hija pudiera tener el síndrome de Asperger?

Que no interacciona con sus compañeros. Si le pones a jugar con ellos siempre va a jugar en paralelo. La utilización de los juguetes es muy ritualista. Por ejemplo, en lugar de jugar con muñecas a darles de comer, las ordenará por algún tipo de patrón. Sus juegos no son de rol o comunicativos, ocupan el tiempo, pero no es funcional. Otro aspecto que puede observarse son comportamientos disruptivos, es decir, que a un niño le toquen, no lo soporte y empiece a chillar. Estos comportamientos no son ocasionales, los repiten siempre y uno se da cuenta de que no es normal.

¿En qué consisten exactamente las intervenciones que realizáis?

Se calcula que sólo un diez por ciento de las personas con Asperger llegan a ser autónomas. Es decir, que tienen una vida independiente, un trabajo y una casa propia. Y coincide que éstas están, casi siempre, en el movimiento asociativo. Muchas veces, se trata de personas que no están diagnosticadas y que son conscientes de su trastorno cuando se dan cuenta que a sus hijos les pasa algo. Realmente, no se sabe mucho del trastorno autista, aunque es cierto que ahora mismo se está investigando mucho en todas sus manifestaciones y se sospecha que hay un trasfondo genético bastante importante, aunque no se compartan los mismos síntomas ni la misma gravedad.

Si nos damos cuenta que nuestro hijo o hija con 3, 4 o 5 años tiene Asperger, ¿qué es lo que tenemos que hacer?

Muchas personas tienen dificultad para conseguir el diagnóstico preciso. En las asociaciones las familias nos trasladan esta dificultad porque los psiquiatras y los psicólogos no lo tienen claro. Además, el diagnóstico supone realizar una historia clínica completa y exhaustiva, que es fundamental. Lo ideal es la detección temprana y ver si ya tenía síntomas desde pequeño, aunque el progenitor no se diera cuenta. No puede tratarse de Asperger si los síntomas comienzan de repente a los siete años, tiene que haber un desarrollo previo. Pero cuesta mucho ese diagnóstico.

La vía más habitual para darse cuenta suele ser el colegio y es importante que el sistema escolar responda porque allí es donde se puede detectar mejor las dificultades escolares y las características del niño. Inmediatamente hay poner medidas como adaptaciones curriculares y medidas para evitar que acumulen tensión y malestar que puede ser provocado, en algunos casos, por estar rodeados de otros niños. Si eso se detecta puede dejársele salir al niño o niña un poco antes de clase. Se trata de adaptaciones muy sencillas que no interrumpen el funcionamiento de las clases. También es muy importante intervenir en lo que llamamos tiempos no estructurados como en el recreo o en el tiempo de comedor porque el niño no se relaciona con nada, están realmente solos porque tienen dificultad para relacionarse, quieren hacer amigos, pero no saben cómo. Ahí están muy desprotegidos.

¿Preferís que se integren en la escuela ordinaria o en colegios especiales?

Por tratarse de niños con inteligencia normal, indicamos siempre educación ordinaria. Si luego hubiera circunstancias particulares, se estudiaría el caso individualmente. Pero si su inteligencia y su capacidad son normales puede afrontar la escuela ordinaria con las adaptaciones necesarias.

El problema aparece en Secundaria porque desaparece todo apoyo y, además, se les exigen materias fundamentales. Se observan carencias determinadas por diagnóstico y, aunque tengan unas características sobresalientes y significativas en otras asignaturas, resulta que el sistema educativo, tal y como está planificado, no les deja avanzar. Por eso, para que las personas con trastorno autista o Asperger puedan avanzar demandamos una que exista una flexibilidad en el currículo educativo.

¿Qué elementos podrían ayudar a que más del diez por ciento de las personas con Asperger lograra esa vida autónoma de la que hablábamos al principio?

Parte del éxito de que una persona con Asperger logre ser autónoma se conseguirá cuando el sistema educativo obvie sus dificultades y opte por las vías en que ellos son verdaderamente buenos. Si tú consigues un trabajo en el que ellos desarrollen esas tareas serán trabajadores no solamente excelente, sino ideales porque se les olvida eso de descansar y tomarse el café con los compañeros. De hecho, hay que recordárselo y hasta explicarles que si ellos trabajan media hora más que sus compañeros, estos lo verán mal.

El problema es la valoración. Hay personas que superan la secundaria y el bachillerato sin problemas y los tenemos en la Universidad, haciendo doctorados... y es realmente difícil predecir el futuro de una persona con el síndrome. Cada uno tiene una potencialidad y un nivel de funcionalidad distintos.

¿Cuáles son las dificultades de las personas adultas con Asperger que son autónomas?

Lo que intentamos es que la persona se forme lo que más pueda en el sistema educativo porque todos tienen una buena memoria, que es la base de sus capacidades. Hay que tener en cuenta que como no aprenden por contacto, su inteligencia emocional y el control de emociones es muy bajo, de hecho, se calcula que su edad emocional es de dos tercios respecto a su edad cronológica. Así, un chico de 24 años es un adolescente a nivel emocional. Y es cuando llegan a la edad adulta, 25 o 30 años, cuando realmente tienen un conocimiento mayor de sí mismos y son mucho más estables, aunque con muchas variaciones porque depende de cada caso.

Si un adolescente Asperger no puede superar la asignatura de lengua y esto le impide terminar el bachillerato, intentamos incluirle laboralmente en un Centros Especiales de Empleo (CEE) o en cursos formativos. En Madrid, que es lo que más conozco, se busca a cada persona su propio itinerario y de ahí la dificultad. Uno hace jardinería, otro un módulo de educación especial, el otro está haciendo una tesis doctoral de astrofísica... Por ello, hacemos talleres de empleo unificados y les agrupamos por funcionalidad para que ellos interaccionen bien, ya que incluso entre ellos se ven distintos.

¿Las personas que no llegan a ser autosuficientes serán dependientes?

Claro. Se quedan con los padres. Es de lo que siempre nos quejamos. Los grandes dependientes tienen asegurado un sistema, nosotros nos estamos peleando entre el 1 y el 2 de dependencia, pero es que es dificilísimo. A muchísimas personas ni les reconocen la discapacidad. Y con la dependencia ocurre lo mismo. Aquí en Madrid estamos un poco mejor, pero... estamos muy mal porque el baremo de dependencia es muy relativo: ¿sabes coger el autobús? Sí; ¿Puedes limpiarte los dientes solo? Sí; ¿Sabes utilizar una cuenta bancaria? Sí. Eso genera muchos problemas a los 18 años porque las familias solicitan las incapacitaciones parciales o curatelas, no totales porque tienen capacidad de maniobrar, pero hay cosas que tienen que proteger. De hecho, se meten en líos muy fácilmente porque no discriminan quienes pueden ser sus amigos y les engañan.

¿Cómo viven la sexualidad las personas con Asperger tanto en la adolescencia como en la edad adulta?

Es un tema muy problemático. Nos está dando muchos quebraderos de cabeza. El año pasado hicimos unos talleres de sexualidad porque para ellos es una fuente de frustración enorme. En el sistema educativo parece que todo lo referente a la sexualidad está funcionando mucho mejor y crea la sensación en los padres de jóvenes con el síndrome de que con eso es suficiente. Pero cuando acaban la ESO y tienen 14 años se encuentran solos. Y es, precisamente, a esta edad cuando más acuden a las asociaciones. Llegan con unos problemas que derivan de su sentimiento de soledad y que no saben manejarlo. Otras personas tienen las herramientas, pero ellos no. Tienen necesidad de hacer amigos, les explicas cómo hacerlo y el esfuerzo que conlleva mantenerlos, y no sólo no quieren sino que algunos no pueden, no tienen la capacidad o las habilidades desarrolladas. Hay que ir poco a poco.

Cómo presidenta de la FEA, ¿notáis la doble discriminación que sufren las mujeres con discapacidad de vuestro sector de la población?

Sí, también las niñas y mujeres con síndrome de Asperger sufren la doble discriminación. De hecho, es más difícil diagnosticarlas y se infradetectan sus casos porque, biológicamente, las niñas tienen más estrategias comunicativas que los niños y más capacidad para hacer cosas a la vez. Y eso hace que se diagnostiquen menos niñas, aunque realmente sí sean Asperger. De hecho, las estadísticas hablan de que por cada caso de mujer con trastorno autista hay cuatro de hombres.

hora, que se está investigando muchísimo en el diagnóstico del autismo en su conjunto, se están detectando muchos más casos de niñas con Asperger. Pero la confusión viene de que una niña Asperger no llama tanto la atención como un niño con el mismo síndrome, ya que tiene mucha más habilidad adaptativa e inteligencia emocional que un chico. Aparentemente, tiene más estrategia y adaptación, pero hablamos de adaptación Asperger. Es decir, se ve menos en ellas porque tiene menos arranques de frustración visibles, menos tics motores y, por tanto, llaman menos la atención de los profesores y los padres.

Hay muchas mujeres Asperger no diagnosticadas, con dificultad para integrarse social y laboralmente porque no interaccionan, pero que tienen los mismos problemas de depresión o de baja autoestima, que cualquier hombre con Asperger.

Si con fortuna, se diagnostica tempranamente de Asperger a un niño o a una niña, ¿qué hay que hacer?

Si no existe algún problema añadido, que entonces lo trataría el psiquiatra o el neurólogo, fundamentalmente hay dos vías de intervención: la familia y el colegio. El tema de los adultos, las vías serían la familia y en entorno laboral.

Es fundamental que en entorno familiar esté concienciado y disponga de unas pautas de actuación. Hay que marcarles unas pautas. Las estereotipias asustan mucho a los familiares y son muy frecuentes, pero les sirve para descargar tensión. La familia tiene que saber cómo manejar estas situaciones y enseñar a la persona con Asperger cuándo las pueden hacer y cuando no.

Y la otra medida tiene que ver con el sistema educativo, donde es fundamental que se les adapte el currículo. Es decir, adaptaciones de contenidos, apoyo para las tareas y la intervención a nivel social para que no se convierta en una experiencia negativa si fracasan, ya que lo importante es que se integren. Hay que llevarles a un colegio ordinario para que ellos se beneficien sino para que los demás aprendan a convivir con personas diferentes. Cuando las personas han convivido con personas con discapacidad desde el colegio, admiten con mucha más naturalidad en el trabajo a compañeros con discapacidad.