Así lo indicó en una rueda de prensa ofrecida en Maddrid la presidenta de la FEP, María Jesús Delgado, ante el Día Mundial del Parkinson, que se conmemora este sábado, 11 de abril, bajo el lema de '#Siquieresbailamos. La música nos pone ON'.

Delgado explicó que las asociaciones no pueden depender de las subvenciones ni del dinero de los pacientes para prestar los servicios a los enfermos, que precisan de atención geriátrica, logopédica o de fisioterapia, entre otros tipos.

Y es que, prosiguió la presidenta de la FEP, pese a que el 80% de los servicios que necesitan las personas con párkinson están incluidos en la cartera de la sanidad pública, en la práctica, los pacientes tienen "un acceso limitado" a ellos.

Por este motivo, agregó, son las asociaciones las que se hacen cargo de este "vacío", que les supone un gasto de 34 millones de euros al año, según un informe de la Federación Española de Párkinson publicado a finales de 2014.

Pero si las asociaciones invierten mucho dinero en tratamientos, las familias no se quedan atrás, ya que en función de los cálculos de la FEP, gastan entre 17.000 y 34.000 euros anuales, dependiendo del estadío de la enfermedad en el que se encuentren.

PROTOCOLO

Además de este cambio de mmodelo de subvenciones por otro de conciertos con las autonomías, los familiares y pacientes de párkinson piden un protocolo nacional "para estandarizar la atención", ahora diferente según el lugar de residencia del enfermo, y para mejorarla, empezando por su diagnóstico.

Y es que, tanto los enfermos como los profesionales denuncian que el tiempo medio del diagnóstico es muy elevado, ya que, según esta federación, llega en ocasiones a los cinco años.

Este protocolo ha de facilitar, tal y como detalló Máría Gálvez, directora general de la FEP, la detección precoz de la enfermedad, acceso a los tratamientos disponibles y a los cuidados paliativos, cuando se precisen, así como información desde el primer momento hasta el último del proceso.

Y en él deben participar, a juicio de la Federación de Párkinson, médicos de Atención Primaria, neurólogos, fisioterapeutas y geriatras, entre otros profesionales.

Para dar a conocer las necesidades de los afectados por el párkinson, unas 150.000 personas en España, la FED ha puesto en marcha una campaña de sensibilización que lleva por título el lema del día mundial: '#Siquieresbailamos. La música nos pone ON'.

Se difundirá mediante diferentes actos en las ciudades y a través de las redes sociales, donde los usuarios pueden colgar una foto haciendo el último paso del baile de la iniciativa, como se indicó en la rueda de prensa, donde se habló también de investigación.

A este respecto, el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inviomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Politécnica de Guipuzkoa, afirmó que "la investigación científica siempre es lenta, porque tiene que ser cauta", pero que las líneas abiertas "son sólidas".

En este sentido, concretó que hay líneas abiertas para la investigación de nuevos fármacos, tanto para el tratamiento de la enfermedad, como de los síntomas o patologías asociadas a ella, así como para su diagnóstico.